„Co za szczęście” jeszcze ten jeden raz zobaczyć morze przed śmiercią
Źródło: Getty Images/Ronnie Kaufman
Zespoły opieki paliatywnej zajmują się chorymi na raka w ich ostatniej fazie życia w domu. Bywa, że są przy umierających przez całą dobę i widzą, że wielu z nich „po prostu spokojnie zasypia". Również ostatnie życzenia chorych są spełniane za pomocą specjalnych działań.
Kiedy Luise Merz i jej koledzy są wzywani, spotykają się z dość dużą dawką strachu. „Ludzie myślą, że razem a nami pojawia się śmierć"- mówi Merz. Jest ona pielęgniarką w Zespole Specjalistycznej Ambulatoryjnej Opieki Paliatywnej (SAPV) w Szpitalu Uniwersyteckim w Monachium. Pacjenci lub krewni zwracają się do nich na przykład wtedy, gdy nowotwór jest już nieuleczalny, a żadna terapia już nie działa.
Około trzy czwarte chorych, którzy są we własnych domach wspierane przez zespoły ambulatoryjnej opieki paliatywnej w Niemczech, to chorzy na zaawansowaną chorobę nowotworową. Często oni sami lub ich bliscy długo zmagali się z problemem, zanim zwrócili się do lekarzy i pielęgniarek zajmujących się opieką paliatywną. Bo wielu kojarzy to słowo z „rychłą śmiercią". „Nie udało nam się jeszcze skutecznie przekonać ludzi, że jest to fałszywy obraz. Chodzi nam o lepszą jakość życia w ostatniej fazie życia"- mówi Friedemann Nauck, dyrektor Kliniki Medycyny Paliatywnej w Szpitalu Uniwersyteckim w Göttingen.
Część chorych na raka ma już za sobą trzy lub cztery chemioterapie. Niektórzy nadal są w trakcie leczenia, ale istnieje ryzyko śmierci. Dla wielu chorych przerwanie terapii jest równoznaczne z rezygnacją z walki.
To jednak nieprawda: „Tylko nieliczni pacjenci są świadomi tego, że także leczenie może pozbawić ich kilku dni życia ze względu na skutki uboczne. Umierają oni wtedy wcześniej, niż byłoby to konieczne" - mówi Steffen Simon, główny lekarz służby medycyny paliatywnej Szpitala Uniwersyteckiego w Kolonii.
W badaniu przeprowadzonym wśród 312 pacjentów z rakiem z przerzutami chemioterapia przed śmiercią nie poprawiła jakości życia.
Należałoby to lepiej wyjaśnić chorym, kiedy otrzymują trzeci lub czwarty rodzaj terapii spośród coraz większego arsenału sposobów leczenia, stwierdza Nauck.
„Kiedy nadchodzi czas na zmianę terapii, a kolejne leki przeciwnowotworowe jedynie szkodzą zdrowiu, to często nie jest to jakiś jasno określony moment, ale faza"- mówi. I to wtedy najpóźniej może pomóc medycyna paliatywna.
„Przed śmiercią jest jeszcze wiele do przeżycia" - mówi Merz. Jedną ze swoich pacjentek opiekuje się już od 13 miesięcy, inne są pod jej opieką zaledwie od kilku dni. Prawie zawsze dopytują się, kiedy nadejdzie ten czas.
„Nie stawiamy żadnych prognoz. Bo my też nie wiemy"- tłumaczy spokojnie. Oczywiście, wyjaśnia 32-latka, gdy proces umierania już się rozpoczął i kiedy pacjent zaczyna np. ciężko oddychać to wtedy nie da się już nic zrobić.
Drugie pytanie brzmi zazwyczaj tak: Jak to jest możliwe, że pacjenci chorzy na raka mogą przebywać w domu, skoro może pojawić się ból lub krwawienie?
Wtedy specjalistyczne zespoły ambulatoryjnej opieki paliatywnej przynoszą ze sobą kroplówki oraz różne leki, jednym słowem: wszystko, co niezbędne aby chorzy na raka u kresu swojego życia byli pod fachową opieką medyczną, gdy nie chcą już iść do szpitala. SAPV działają obecnie w wielu miastach, choć wciąż są mało znane.
„Ludzie myślą, że tylko pobieramy krew" - relacjonuje Merz. „Ale w nagłych przypadkach również opiekujemy się naszymi pacjentami przez całą dobę"
Wielu chorych na raka przed śmiercią dręczą różne dolegliwości.
„Nie występuje jeden czy dwa, ale nawet dziesięć objawów"- mówi Claudia Bausewein, dyrektor Kliniki i Polikliniki Medycyny Paliatywnej Szpitala Uniwersyteckiego w Monachium. Niektórzy mają ciągłe mdłości, innych dręczą duszności, wielu z nich cierpi z bólu z lub powodu depresji.
Lekarze opieki paliatywnej podają środki uśmierzające ból i zmniejszające duszność.
„Jeśli dolegliwości są duże, podają również morfinę i opioidy"- mówi Simon.
„Wiele osób ma co do tego zastrzeżenia, ponieważ uważają, że będą wtedy niepoczytalni. Ale jeżeli leki są odpowiednio dobrane,to pacjenci mogą normalnie funkcjonować a nawet prowadzić samochód."
Do zwalczania duszności niezbędne są pewne psychologiczne sztuczki. Ponieważ gdy pacjent nie może złapać powietrza, zaczyna panikować i ma wrażenie, że się dusi.
„Do tego jednak nigdy nie dochodzi"- mówi Simon, rozwiewając powszechny mit.
„Najgorsze, co może się zdarzyć, to że utrata przytomności".
W takich sytuacjach omagają małe triki, jak te używane przez astmatyków: należy dłonią wachlować powietrze, aby był przeciąg wokół nosa, mówi Simon, który specjalizuje się w sposobach, jak radzić sobie z dusznością u schyłku życia. Niektórym udaje się przezwyciężyć atak paniki, siedząc w pozycji wyprostowanej, zaciskając pięści i koncentrując się na spokojnym, głębokim oddychaniu. Takich ćwiczeń uczą na przykład psychoonkologowie, którzy wchodzą w skład SAPV, podobnie jak doradcy duszpasterscy.
Często dolegliwości można znacznie zmniejszyć za pomocą leków, podkreśla Nauck.
„Ból ustępuje a pacjenci lepiej śpią i udaje im się samodzielnie skorzystać z toalety"
Gdy chorzy na raka odpowiednio wcześnie skorzystają z opieki paliatywnej, rzadziej cierpią na depresję i mają zapewnioną lepszą jakość życia- wynika z badania opublikowanego w New England Journal of Medicine w 2010 roku. Przyciągnęło ono wiele uwagi, ponieważ zgodnie z nim pacjenci objęci opieką paliatywną żyli również dłużej niż osoby z grupy porównawczej.
„Czasami słyszę: Gdybym wiedział, że znowu mogę poczuć się dobrze, zgłosiłbym się wcześniej" - mówi Nauck.
Największym lękiem pozostaje jednak ten przed śmiercią.
„Z jakiegoś powodu prawie wszyscy uważają, że gdy zachorują na raka, to czeka ich straszna śmierć"- mówi Merz.
„W rzeczywistości to nigdy się nie zdarza. Zdecydowana większość spokojnie zasypia, choć może to brzmieć na przekoloryzowane."
To prawda, że w przypadku zaawansowanej choroby nowotworowej może wystąpić obfite krwawienie, gdy na przykład przerzuty będą do naczyń krwionośnych.
„Ale również na taką okoliczność mamy leki i w takich sytuacjach również natychmiast przyjeżdżamy".
Często to właśnie krewni potrzebują wsparcia, relacjonuje Merz ze swojej codziennej pracy. Dla krewnych jest to trudne do zniesienia, gdy widzą, że ich członek rodziny cierpi.
Czasami działają na ślepo.
Nauck wspomina jeden przypadek: „żona zawsze przynosiła kiełbaski, ponieważ on przez całe życie lubił je jeść". „Ale on czuł się chory. Nie chciał jeść
kiełbasek bo wszystko smakowało jak tektura".
W takich przypadkach, mówi, chodzi o znalezienie innych rzeczy: „Może masaż stóp sprawi mu przyjemność. Może będzie chciał pooglądać zdjęcia ze wspólnych wędrówek. Ważny jest przede wszystkim błysk w oku".
To największe wyzwanie dla bliskich, aby w tej ostatniej fazie życia „po prostu być i nic nie robić", podkreśla Merz. Trzymanie za rękę, czytanie czegoś na głos, nic więcej.
„To, że pacjent może umrzeć w domu, jest największym darem".
Współczucie jest trudne. Pielęgniarka opowiada o chorym na raka, który bardzo nie chciał być dłużej hospitalizowany. Kiedy jednak zaczął krwawić z jelita, dzieci nie mogły tego znieść i wbrew jego woli wezwały karetkę (przypadek nieco zmodyfikowany dla zachowania anonimowości).
„Takie przypadki, gdzie wola pacjenta jest pominięta, sprawiają mi przykrość. Ale kocham swój zawód i jestem ogromnie wdzięczna, bo wiem, ile ciosów od życia można doznać nawet w młodym wieku" - mówi Merz.
Kilka miesięcy temu świadomie przeniosła się do zespołu opieki paliatywnej. Jako pielęgniarka często stykała się z tym, że chorzy na raka otrzymywali jedną terapię za drugą i „nie informowano ich uczciwie, jak małe mają szanse". Nie mogłam dłużej tego znosić. Chciałam mieć więcej czasu dla moich pacjentów" - mówi.
To dla niej wspaniałe chwile, kiedy może podarować chorym na raka piękne ostatnie dni życia. Pewna kobieta, chora na raka piersi bardzo chciała być ze swoim zwierzakiem. Potem kot leżał na jej brzuchu, gdy umierała.
„To był taki spokojny obraz, a my wiedzieliśmy, że zrobiliśmy wszystko dobrze"- mówi Merz. Inna pacjentka, której nie zapomni, mieszkała na 5 piętrze, przykuta do łóżka. Od ośmiu lat nie opuszczała mieszkania i chciała ostatni raz pójść do zoo. We współpracy z kampanią „Wünschewagen" organizacji Arbeiter-Samariter-Bund Germany, SAPV spełnił to życzenie.
„Wyjść choć na chwilę na zewnątrz, by poczuć przyjemny powiew wiatru na twarzy. Co to było za szczęście dla tej kobiety, którego nie możemy sobie wyobrazić w normalnym życiu."