Praca pomimo przewlekłej choroby

Źródło: ShutterStock

„Po postawieniu diagnozy otrzymałam bezpośrednie zalecenie od mojego reumatologa w klinice, że powinnam przejść na emeryturę. Powtarzał mi to przez dwa lata”, mówi Christina Buckow. Nauczycielka pracująca w szkole specjalnej choruje na reumatyzm, w jej przypadku jest to twardzina układowa z zapaleniem mięśni. U 39-latki choroba pokazuje się poprzez ból, zmęczenie i patologiczne wyczerpanie. Ponadto jej praca serca jest ograniczona.

Kołatanie serca z zaburzeniami rytmu są dla niej codziennością. Jej płuca również nie funkcjonują już w pełni. Podczas wchodzenia po schodach, biegania, chodzenia ma duszności. Zapalenie mięśni poważnie ogranicza jej codzienne życie. „Po prostu trudno mi robić wiele rzeczy. Dużym problemem jest na przykład otwieranie butelek, albo wsiadanie do samochodu. Zwykle pomagam nogom rękami, ponieważ same nie są w stanie się podnieść”.

Bez pracy nie ma pieniędzy

Kiedy po trzydziestce zdiagnozowano u niej chorobę, szybko stało się jasne: jej plany zawodowe dobiegły końca. Oprócz wielkiego szoku i smutku diagnozie towarzyszył wielki strach egzystencjalny. „Wyliczyłam, ile dostanę emerytury, ile dostanę, jeśli przepracuję dodatkowe 50 procent. Ale to nie wystarczyło”.

Sama podjęła decyzję: chce dalej pracować i nadal uczestniczyć w życiu. Wspierają ją jej zwierzęta, kotka Lucy i jej koń, którym się opiekuje. Lekarze właściwie chcieli zabronić jej jazdy konnej. „Jazda konna jest dla mnie po prostu pasją. Nie chciałam tego zaakceptować i powiedziałam: Teraz spróbujemy wszystkiego, co w naszej mocy w fizjoterapii. Konie uratowały mnie też od początkowej depresji”. Lekarze ponownie pozwalają na jazdę konną. Musi jednak zrezygnować ze skoków przez przeszkody, bo nie ma już na to siły.

Podobnie jest z jej pracą. Działa — ale inaczej niż dotychczas. Przed chorobą nauczycielka pedagogiki specjalnej często bywała w szkole. Teraz potrzebuje regularnych dni pracy w domu, aby odzyskać siły. „Trzeci dzień pracy musi być dniem przerwy. To dzień, w którym pracuję w domu i nie odczuwam już tak dużych wyzwań fizycznych. W przeciwnym razie następnego dnia będę musiała leżeć płasko”.

Wzajemne zrozumienie jest kluczowe

Christina Buckow podejmuje się teraz w pracy większej ilości zadań organizacyjnych, które są ważne, ale mniej czasochłonne. Jej pracodawca, Paulinenpflege Winnenden, od początku okazał jej wiele zrozumienia i doradził jej, aby zwolniła.

Wymagało to jednak dużej elastyczności i otwartości, z obu stron, mówi jej bezpośredni przełożony, Manuel Wacker, kierownik placówki Paulinenpflege Winnenden przy Jakobsweg. „Myślę, że najważniejsze było to, że ze sobą rozmawialiśmy i że miałem też świadomość, z czym wiąże się ta choroba”. I że wspólnie dowiedzieli się, co jest możliwe, a co nie. Szkoła oczywiście żąda pracy, chora pracuje na umowie o pracę. „Ale są fazy choroby, w których wszystko idzie lepiej, i takie, w których jest gorzej. Nie zawsze można oczekiwać, że jutro wszystko będzie gotowe”, mówi Wacker.

Choroba nie zawsze jest oczywista

Jeśli inni nie wiedzą wystarczająco dużo o chorobie, często prowadzi to do dodatkowych problemów, wyjaśnia Ursula Faubel, dyrektor Związku Federalnego Rheuma-Liga. Związek oferuje między innymi porady, materiały informacyjne i kursy ćwiczeń dla osób dotkniętych chorobą.

Reumatyzm zwykle postępuje epizodami. Pomiędzy ostrymi fazami choroby, w których dotknięci chorobą odczuwają ogromny ból, mogą występować okresy prawie bezobjawowe. Dla współpracowników nieposiadających tej wiedzy często niezrozumiałe jest to, że jednego dnia osoby dotknięte chorobą wydają się zdrowe, a następnego nie są w stanie pracować. Na szczęście dzięki nowoczesnym lekom osoby dotknięte chorobą nie są już tak obciążone, jak kiedyś. Jednak zmęczenie i kołatanie serca często nie są natychmiast zauważalne z zewnątrz. Otwartość w radzeniu sobie z chorobą jest zatem warunkiem zrozumienia i zaoferowania wsparcia.

Indywidualne rozwiązania

Christina Buckow nie tylko chce większej świadomości na temat tej choroby wśród współpracowników i pracodawców, ale także wiele pozostaje do zrobienia w zakresie prawodawstwa. „Nasze prawo pracy jest binarne. Oznacza to, że albo jesteś zdrowy, wtedy możesz pracować, albo jesteś chory i przez to niezdolny do pracy. Zależy nam na woli pracodawcy, aby znaleźć z tobą indywidualne rozwiązanie. Prawo pracy zostawia cię tam samego”.

Ponad dwa miliony ludzi w Niemczech cierpi na choroby reumatyczne o różnym stopniu nasilenia, mówi Matthias Schneider ze Szpitala Uniwersyteckiego w Düsseldorfie. To około trzy procent dorosłej populacji. „Firmy i społeczeństwo nie mogą obejść się bez tego cennego potencjału siły roboczej; osoby dotknięte sytuacją mogą zasadniczo nadal wykonywać swój zawód”.

Prawo pracy wymaga uwzględnienia

Jednak prawo nie uznaje częściowej niezdolności do pracy, wyjaśnia hamburski specjalista ds. prawa pracy Michael Fuhlrott. Uważa jednak, że obecny system jest zrównoważony. „Zawsze pytanie brzmi, czego oczekuję od pracodawcy? Przecież ma on prawo do umownie uzgodnionego wykonania pracy, tym bardziej że wypłaca także wynagrodzenie bez potrąceń”.

Pracodawcy zatrudniający co najmniej 20 pracowników mają obowiązek obsadzić co najmniej 5% stanowisk pracy osobami o znacznym stopniu niepełnosprawności. Istnieje już rozwiązanie poprzez ten obowiązek. Christina Buckow również zna to rozporządzenie, ale narzeka: „Włączenie istnieje tylko na papierze. W rzeczywistości często wygląda to inaczej”. Adwokat Fuhlrott potwierdza: „Firmy tak naprawdę nie muszą zatrudniać osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności. Zamiast tego mogą również wypłacać rekompensaty”.

Wielu pracowników wstydzi się

Ponadto część osób dotkniętych chorobą nie ma odwagi powiedzieć pracodawcy o swojej chorobie i wystąpić o wydanie legitymacji osoby ze znacznym stopniem niepełnosprawności, mówi Ursula Faubel ze Związku Rheuma-Liga. Boją się represji. Pracodawcy są jednak prawnie zobowiązani do wspierania osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności, m.in. poprzez projektowanie miejsca pracy i organizacji pracy tak, aby była przyjazna osobom z niepełnosprawnościami.

Christina Buckow też na początku była zawstydzona: z powodu swojej choroby i tego, że nie chciała być specjalnie traktowana. Teraz wie, że to jedyny sposób. I jest przekonana: „Również wykonujemy dobrą robotę i jesteśmy pod wieloma względami szczególnie wytrwali, ponieważ nasze choroby sprawiają, że każdego dnia pokonujemy przeszkody, których nie możesz sobie nawet wyobrazić jako osoba, która ma to szczęście, że nie jest chora”.