Dlaczego autyzm nie jest diagnozowany u dziewcząt i kobiet?

Zdjęcie: Mariakray/iStockphoto/Getty Images

Naukowcy historycznie postrzegali autyzm jako wyraźnie „męski” neurotyp. Ale
dlaczego? Czy to dlatego, że zwracali uwagę tylko na objawy u chłopców, a
dziewczęta nie były odpowiednio badane? Przegląd z 2020 r. wykazał, że chłopcy są
10 razy bardziej narażeni niż dziewczęta na skierowanie na ocenę autyzmu, a
badanie z 2023 r. sugeruje, że nawet 80% dziewcząt i kobiet może otrzymać
diagnozę lęku społecznego, zaburzeń odżywiania lub zaburzeń osobowości typu
borderline, zanim zostanie dokładnie zdiagnozowanych jako autystyczne. Te
uprzedzenia i niedociągnięcia są tematem książki „Off the Spectrum: Why the
Science of Autism Has Failed Women and Girls”, nowej książki autorstwa ekspertki
w dziedzinie obrazowania mózgu, Giny Rippon. Rippon, emerytowana profesor
neuroobrazowania poznawczego w Aston Brain Centre w Birmingham w Anglii,
bada, w jaki sposób oraz dlaczego naukowcy i lekarze systematycznie nie doceniali i
pomijali autyzm u kobiet i dziewcząt. W przeglądzie z 2024 r. Rippon odkryła, że z
ponad 120 badań testujących modele mózgu autyzmu, które przeanalizowała,
prawie 70% badań dotyczyło tylko mężczyzn lub obejmowało bardzo niewiele kobiet.
Zauważyła, że mniej niż 10% z 4000 uczestników tych badań stanowiły kobiety.
Rippon powiedziała, że była zaskoczona odkryciem, w jakim stopniu ona i jej koledzy
fundamentalnie błędnie rozumieli naturę autyzmu u dziewcząt i kobiet. CNN
niedawno rozmawiało z Rippon o autyzmie u dziewcząt i kobiet, wyzwaniach
związanych z obecną diagnostyką oraz o tym, jak lekarze mogą inaczej myśleć o
badaniach kontrolnych bez uprzedzeń. Rozmowa ta została lekko zredagowana i
skrócona dla przejrzystości.
CNN: Co zainspirowało Cię do zbadania autyzmu u dziewcząt?
Gina Rippon: Do niedawna panowało bardzo silne przekonanie, że autyzm to męski
problem. Wokół diagnozy autyzmu wyrósł ogromny przemysł, mający rzekomo
niezawodnie określać, czy dziecko ma autyzm. Patrzono jednak tylko na zachowania
charakterystyczne dla chłopców. Jeśli pojawiały się dziewczynki z podobnie
zaburzonym zachowaniem, pomysł, że może to być autyzm, po prostu się nie
pojawiał. Istniały tak zwane testy „złotego standardu”, ale ponieważ opierały się one
na chłopcach, dziewczynki były wykluczane. Dla neuronaukowca takiego jak ja, która
chciała przyjrzeć się autyzmowi u kobiet, nie byłabym w stanie znaleźć żadnej
kobiety, u której zdiagnozowano autyzm. W naszej świadomości utrwaliło się
przekonanie: „OK, to męski problem, więc lepiej przyjrzyjmy się mężczyznom”.
CNN: W jaki sposób system stał się tak stronniczy?
Rippon: Lubię mówić, że diagnostyka od początku była ustawiona. Nie ma bowiem
„biomarkera” autyzmu - nie ma poręcznego zdjęcia rentgenowskiego lub testu
fizycznego, którego moglibyśmy użyć do zdiagnozowania autyzmu. Zamiast tego
istnieje ogromny wachlarz różnych zachowań, które na przestrzeni lat zostały
zidentyfikowane jako charakterystyczne dla dzieci autystycznych. (Ale) wszystko
opiera się na tym, jak to wygląda u chłopców. Kevin Pelphrey, jeden z najlepszych
badaczy autyzmu na świecie, ma dwoje autystycznych dzieci - jedną dziewczynkę i
jednego chłopca. Jego żona opisuje, jak trudno było im zdiagnozować córkę. Można
by pomyśleć, że wiedzieliby, o czym mówią, ale diagnoza ich córki została
odrzucona przez wszystkich. Eksperci mówili: „Jest nieśmiała, wyrośnie z tego”.
CNN: Dlaczego ekspertom tak trudno jest zidentyfikować autyzm u
dziewcząt?
Rippon: Błąd potwierdzenia to klasyczna tendencja poznawcza polegająca na
interpretowaniu nowych informacji tak, by wspierały wcześniejsze przekonania.
Naukowcy przedstawiali nauczycielom identyczne hipotetyczne scenariusze,
mówiąc: „To dziecko ma tego rodzaju problemy w klasie, więc czy uważasz, że to
dziecko może być autystyczne? Czy uważasz, że to dziecko może potrzebować
specjalnego wsparcia?”. Nauczyciele znacznie częściej twierdzili, że dziecko jest
autystyczne i potrzebuje wsparcia, jeśli dziecko miało na imię Jack, niż jeśli dziecko
miało na imię Chloe. Różnice w zachowaniu dzieci autystycznych pojawiają się
wcześnie. Są to momenty, w których nauczyciele, którzy mają szerokie
doświadczenie ze znacznie szerszą gamą dzieci, powinni być w stanie powiedzieć:
„Ten rodzaj zachowania jest nietypowy. Myślę, że powinniśmy pójść dalej”. Zamiast
tego, jeśli zachowania są nietypowe i jest to chłopiec, jest to autyzm, ale jeśli
zachowania są nietypowe i jest to dziewczynka, jest nieśmiała, niespokojna
społecznie, a ludzie mogą powiedzieć: „wyrośnie z tego”. Po drugie, autyzm objawia
się inaczej u dziewcząt i chłopców. Dziewczynki, które są w jakiś sposób
zaniepokojone, bardzo często internalizują swoje problemy. Stają się wycofane i
nieśmiałe, stoją w kącie, nie angażują się w kontakty z innymi dziećmi. Jeśli masz
dzieci, które są nieśmiałe i ciche i stoją cicho w kącie, nie pomyślisz, że jest jakiś
problem. Jeśli masz dzieci, które zachowują się, uderzając głową o biurko lub
kopiąc, co jest bardziej charakterystyczne dla chłopców, to są to dzieci, którym
przyjrzysz się bliżej. Trzecią warstwą jest to, że istnieją wyraźne dowody na to, że
dziewczęta próbują kamuflować lub maskować swoje problemy. Dzieje się to bardzo
wcześnie, w wieku 4 lub 5 lat. Jeśli znajdziesz właściwy sposób zadawania im pytań,
powiedzą: „Inni ludzie w klasie myślą, że jestem dziwna. Staram się dowiedzieć,
dlaczego uważają mnie za dziwaka i staram się nie zachowywać dziwnie”. Nazywam
te dzieci kameleonami. To nic nowego. W latach 80-tych, badaczka o imieniu Dr.
Lorna Wing, która była częściowo odpowiedzialna za poszerzenie pojęcia autyzmu,
powiedziała: „Może dziewczynki są po prostu lepsze w ukrywaniu swoich
problemów” i „Może dziewczynki są wcześniej uczone lepszego zachowania”. Nie
jest społecznie akceptowane, by dziewczynki źle się zachowywały, więc tego nie
robią.
CNN: Co diagnoza może oznaczać dla młodej kobiety, która zmaga
się z problemami?

Rippon: Wszystkie kobiety, z którymi rozmawiałam, mówiły, że ich pierwszą i
najsilniejszą reakcją na otrzymanie diagnozy autyzmu było poczucie ulgi, ponieważ
nagle nabrało to sensu w ich życiu. W przypadku starszych kobiet bardzo często
pojawiało się poczucie żalu, jak inaczej wyglądałoby ich życie, gdyby o tym
wiedziały. Szczególnie w przypadku dziewcząt, które tak desperacko pragną
przynależności, uderzyło mnie to, jak bardzo jest to sprzeczne z postrzeganiem
autyzmu jako zdystansowania - tak jakby osoby z autyzmem nie były
zainteresowane kontaktami społecznymi. W przypadku autystycznych kobiet jest
prawie odwrotnie. Desperacko pragną kontaktu społecznego, ale brakuje im czegoś,
co można nazwać instynktem społecznym, wiedzą, jak zachowywać się w
sytuacjach społecznych. Jedna z dziewcząt, z którymi rozmawiałam na potrzeby
mojej książki, powiedziała mi, że to trochę tak, jakby ludzie, którzy są głusi od
urodzenia, nie rozumieli, że istnieje coś w rodzaju niewidzialnego czegoś, co jest
dźwiękiem słów, którego ludzie używają do komunikowania się ze sobą. Autystyczne
dziewczynki można opisać jako głuche na język zachowań społecznych, więc nie
rozumieją, jak prawidłowo stać lub utrzymywać kontakt wzrokowy, lub że nie
powinieneś mówić o swoim ulubionym temacie przez godzinę. Dla tych dziewcząt
diagnoza może być bardzo uwalniająca i potwierdzająca.
CNN: Jak eksperci mogą nauczyć się diagnozować dziewczynki w
młodszym wieku?
Rippon: Jedną z rzeczy, która mnie uderzyła, jest to, że nadwrażliwość na bodźce
sensoryczne, takie jak drapiące ubrania, jasne światła, zapachy i tak dalej, jest
bardziej charakterystyczna dla dziewcząt ze spektrum niż dla chłopców. I dopiero
nedawno pojawiło się w diagnostyce. Znalazło się to w najnowszym wydaniu
Diagnostycznego i Statystycznego Podręcznika Zaburzeń Psychicznych (DSM-5-
TR). Chociaż kwestie sensoryczne były bardzo charakterystyczne dla autyzmu jako
całości - i bardzo często pojawiają się doniesienia o autystycznych dzieciach
nienawidzących głośnych dźwięków, jasnych świateł lub czegokolwiek innego - do
niedawna nie była to cecha diagnostyczna. Uwzględnienie tego w kryteriach
diagnostycznych może pomóc. Zwiększanie świadomości i akceptacja faktu, że
autystyczne dzieci obu płci powinny mieć możliwość korzystania ze specjalnych
udogodnień w szkole, takich jak przeprowadzanie testów w oddzielnym pokoju lub
noszenie słuchawek. To bardzo ważne. W przypadku autystycznych dziewcząt,
takich jak kameleony, które mogą być nadwrażliwe na to, co postrzegają jako
odrzucenie społeczne, ważne jest również nauczenie wszystkich dzieci życzliwości.
Niektóre z najsmutniejszych wywiadów, jakie przeprowadziłam, dotyczyły młodych
dziewcząt, które były nadwrażliwe na to, że ludzie uważają je za dziwne i
odbiegające od normy.
CNN: Jaką rolę może tu odegrać medycyna?
Rippon: Nie jestem fanką rozwiązań farmaceutycznych dla małych dzieci, częściowo
dlatego, że jest to czas, w którym nasze mózgi są niezwykle plastyczne.

Jednocześnie zaburzenia snu i zaburzenia żołądkowo-jelitowe są charakterystyczne
dla dzieci autystycznych, a jeśli nie są leczone, mogą zakłócać aktywność
społeczną. Autyzm ma też wiele cech, których nie da się wyleczyć. Wiele trudności
behawioralnych, które mają osoby autystyczne, to skutki uboczne ich autyzmu; stają
się bardzo niespokojni, ponieważ nie wiedzą, jak radzić sobie w sytuacjach
społecznych, a nie dlatego, że potrzebują leków przeciwlękowych.
CNN: Jak ważne jest słuchanie osób z autyzmem?
Rippon: To bardzo ważne, by badacze rozmawiali z osobami z autyzmem i pytali:
„Jak to jest być tobą?”. Taka perspektywa jest czasami bezcenna. Istnieje duży ruch
na rzecz tego, co nazywa się inkluzywnością lub badaniami uczestniczącymi, w
których osoby z autyzmem stają się częścią zespołu badawczego. Doradzają, jakie
pytania zadawać, jak interpretować otrzymywane odpowiedzi. Polecam film
zatytułowany „Here Come the Girls”, w którym autystyczne kobiety mówią:
„Jesteśmy autystyczne i tak to wygląda”. Myślę, że inkluzywność to przyszłość.
CNN: Jeśli mamy wynieść jedną rzecz z twojej pracy, to co to
powinno być?
Rippon: Autyzm nie dotyka tylko chłopców; dziewczynki też mogą być autystyczne.
Świat nie uwzględniał autystycznych dziewcząt aż do ostatniej dekady. Na szczęście
to się zmienia. Przyszła kolej, żeby zwracać uwagę również na dziewczynki.