Dlaczego wiara w fatalizm nowotworowy może zaszkodzić zdrowiu

Zdjęcie: Getty Images 

Kiedy Leonora Argate znalazła guzek w piersi, pierwszą rzeczą, jaką poczuła, był strach. Pomyślała: „Wygląda na to, że na raka nie ma lekarstwa, prawda?” Argate, 64-letnia babcia, która dzieli dom z dziewięcioma innymi osobami i dzieli swój dom z sari-sari (małym sklepem spożywczym) w Taguig na Filipinach, niechętnie odwiedzała ośrodek zdrowia, aby potwierdzić swoje podejrzenia. Minął prawie miesiąc, zanim zgodziła się pójść na badanie przesiewowe. A kiedy zdiagnozowano u niej raka piersi, nie zgłosiła się na konsultację chirurgiczną. „Naprawdę nie chciałam się leczyć, bo się bałam”– wyjaśnia. Jej kuzynka zmarła na raka, mimo że przeszła operację. Sąsiadka Argate również doświadczyła raka i skierowano ją do nawigatora pacjentów. Nawigatorzy pacjentów to pracownicy służby zdrowia lub opieki społecznej, którzy prowadzą pacjentów przez różne etapy radzenia sobie ze stanem zdrowia, co może obejmować zapewnienie im wsparcia finansowego i transportowego. Miasto Argate, Taguig, prowadzi program nawigatora pacjenta dla osób chorych na raka piersi, realizowany we współpracy między urzędnikami ds. zdrowia a fundacją iCanServe. Rak Argate'a przeszedł kilka etapów. Jednak po operacji, chemioterapii i przyjmowaniu leków jej stan jest obecnie lepszy. Tym zmianom fizycznym towarzyszą zmiany w sposobie myślenia o raku. Początkowo czuła się beznadziejnie w obliczu choroby – tak jak wiele osób na całym świecie. Psychologowie, pracownicy służby zdrowia i inne osoby badają to zjawisko, zwane fatalizmem nowotworowym, aby zrozumieć, dlaczego jest ono tak trwałe i chcą pomóc ludziom szybciej podjąć działania. Mamy nadzieję, że pewnego dnia te badania mogą uratować życie.  

Fatalizm jest skomplikowany  

Fatalizm jest trudny do zdefiniowania. Powszechnie uważa się, że wynika to z przekonania, że wyników nie można zmienić i że są one determinowane przez siły zewnętrzne. Zdaniem Oscara Esparza-Del Villara, profesora psychologii na Universidad Autónoma de Ciudad Juárez w Meksyku, to, co niektórzy nazywają fatalizmem, można oddzielić od powiązanych czynników, takich jak bezradność i wiara w boską kontrolę. Naukowcy odkryli, że spośród fatalizmu i powiązanych z nim czynników to bezradność w największym stopniu wpływa na zachowania zdrowotne. Fatalizm może mieć bardzo różne wyrazy w różnych kulturach, ale jest postrzegany na całym świecie na różnych poziomach. Esparza-Del Villar jest współautorem badania fatalizmu obejmującego sześć krajów. „Ku naszemu zaskoczeniu, ludność niemiecka była grupą o najwyższym poziomie fatalizmu” – wyjaśnia Esparza-Del Villar – więcej niż w Ghanie, Kenii, Meksyku, Nigerii czy Szwajcarii. Było to sprzeczne z niektórymi poglądami, że fatalizm jest bardziej powszechny w krajach o niskich i średnich dochodach. Sugeruje to, że psychologiczną ocenę fatalizmu należy dostosować do różnych kultur. Esparza-Del Villar i współpracownicy stworzyli pierwszą skalę fatalizmu, która została opracowana jednocześnie w języku hiszpańskim i angielskim. 

Zdjęcie: Getty Images Niektóre rodzaje nowotworów można w dużym stopniu wyleczyć, jeśli zostaną wcześnie wykryte 

Być może, co zaskakujące, fatalizm może przynieść pewne korzyści. W badaniach przeprowadzonych na migrantach w pobliżu granicy meksykańsko-amerykańskiej „osoby z większym fatalizmem zgłaszały niższy poziom depresji i lęku”– wyjaśnia Esparza-Del Villar. „To był dla nich czynnik ochronny”. Rzeczywiście, fatalizm może zapewnić dobre samopoczucie w obliczu trudności. Istnieje jednak związek między fatalizmem a potencjalnie szkodliwymi zachowaniami, zwłaszcza związanymi z rakiem. Fatalizm powiązano z niższym wskaźnikiem badań przesiewowych w kierunku raka jelita grubego w Irlandii. W Ghanie niektórzy mówią, że nie można zmienić przeznaczenia, jeśli odmawiają leczenia raka piersi. W USA dzieci rzadziej używają filtrów przeciwsłonecznych, jeśli ich rodzice są fatalistami i mają w rodzinie przypadki czerniaka. Na Filipinach „powszechne jest fatalistyczne podejście do zdrowia” – podaje Janine Pajimna, internistka z Centrum Medycznego św. Łukasza w Quezon City na Filipinach. Ona i jej współpracownicy niedawno wskazali na fatalizm nowotworowy jako przyczynę niezwykle niskiego wskaźnika badań przesiewowych w kierunku raka szyjki macicy na Filipinach, mimo że diagnozuje się go za pomocą stosunkowo niedrogiego testu wzrokowego. Jednym z charakterystycznych filipińskich wyrażeń jest kung oras mo na, oras mo na, które Pajimna tłumaczy jako „kiedy naprawdę nadejdzie twój czas, twój czas się skończy”. Uważa, że takie uczucie może być szkodliwe. „To stwierdzenie jest bardzo omylne, ponieważ niektórzy pacjenci z Filipin nawet nie szukaliby konsultacji ani nie podejmowaliby leczenia ratującego życie, które mogłoby potencjalnie przedłużyć i/lub poprawić jakość ich życia” – mówi Pajimna. „To jakby po prostu zaakceptować swój los, nic nie robiąc, bo taki los ich spotkał” – mówi.  

Fatalizm nowotworowy jest bardzo powszechny  

Fatalizm nowotworowy ma dwa wymiary, mówi Laura Marlow, starszy pracownik naukowy w Zakładzie Nauk Behawioralnych nad Rakiem w King's College w Londynie w Wielkiej Brytanii. Jednym z nich jest nieuchronność: pogląd, że siły zewnętrzne powodują raka i nie można temu zapobiec. Drugim jest nieuleczalność: przekonanie, że jeśli ktoś ma raka, umrze na niego. Jeśli chodzi o nieuchronność, jednym z przejawów fatalizmu, który Samuel Smith, profesor onkologii behawioralnej na Uniwersytecie w Leeds w Wielkiej Brytanii, często widzi w wiadomościach, jest pogląd, że prawie wszystko powoduje raka. Sprawia to wrażenie, że wyeliminowanie przyczyn jest prawie niemożliwe. W przeciwieństwie do tego, twierdzi Smith, „przesłanie na temat raka jest stosunkowo niezmienne w odniesieniu do czynników środowiskowych od wielu lat: nie pal, ogranicz spożycie alkoholu, utrzymuj prawidłową wagę, przestrzegaj zdrowej diety, i zajmij się ćwiczeniami fizycznymi.” Nieuchronność to jeden z aspektów fatalizmu nowotworowego, ale „aspekt jego nieuleczalności to ten element, który naprawdę chcemy przezwyciężyć”– mówi Marlow, ponieważ w wielu przypadkach nie jest to już rzeczywistością. Jednak dla wielu osób „słowo rak oznacza śmierć”– zauważyła Małgorzata Polnik. Polnik była pielęgniarką onkologiczną, zanim została psychoterapeutką w Devon w Anglii, gdzie nadal przyjmuje wielu klientów zmagających się z nowotworem. Z jej doświadczenia wynika, że wielu pacjentów rezygnuje z konsultacji lekarskich, gdy tylko usłyszą słowo rak. Może być trudno usłyszeć cokolwiek innego – na przykład fakt, że niektóre rodzaje nowotworów są zasadniczo chorobami przewlekłymi, z którymi można dobrze walczyć, jeśli zostaną odpowiednio wcześnie wykryte. „Widzę, że u pacjenta, słysząc to mocne słowo, następuje cały proces refleksji i być może nie jest on jeszcze gotowy, aby od razu rozmawiać o wszystkich metodach leczenia”– wyjaśnia Polnik. 

Zdjęcie: Getty Images Dzieci rodziców o fatalistycznym podejściu do nowotworu rzadziej stosują kremy z filtrem przeciwsłonecznym 

Istnieje oczywiście wiele praktycznych i strukturalnych barier utrudniających rozpoznanie lub leczenie raka. Jednak w zależności od osoby reakcje poznawcze i emocjonalne na to zagrożenie dla zdrowia mogą być równie istotne, mówi Smith. Należą do nich niepokój związany z rakiem, strach i fatalizm. „Wszyscy w pewnym stopniu wyznajemy te przekonania” – mówi Smith. W 2015 r. był współautorem amerykańskiego badania, z którego wynika, że 66% uczestników uważało, że wszystko powoduje raka, a 58% automatycznie kojarzyło nowotwór ze śmiercią. Dzieje się tak pomimo rosnącego z biegiem czasu wskaźnika przeżywalności nowotworów, szczególnie w bogatych krajach, takich jak USA. Marlow uważa, że „takie rzeczy jak fatalizm są naprawdę szkodliwe na początku procesu”, podczas którego ludzie unikają myślenia o badaniach przesiewowych w kierunku raka. „Niekoniecznie przebijają wszystkie inne rzeczy, które musimy wdrożyć, aby wspierać ludzi, aby mogli uczestniczyć w takich zachowaniach”. Aby jednak poprawić wyniki zdrowotne, należy zająć się wszystkimi tymi aspektami.  

Poza fatalizmem 

Kiedy Polnik pracuje z pacjentami, którzy wierzą, że rak ich zabije, skupia się na zadawaniu pytań, a nie na wygłaszaniu stwierdzeń. Pyta na przykład, na ile zdrowe są takie myśli i czy mają oparcie w faktach. „Prędzej czy później dojdziemy do wniosku, że to przekonanie nie ma oparcia w faktach” – mówi Polnik. Może następnie zapytać, czy takie przekonania pomagają jej pacjentom w rozwiązywaniu konfliktów lub czy pogłębiają ich stany lękowe. Tego rodzaju podejście krok po kroku pomaga przełamać to, co może wydawać się przytłaczające. Przekonania są potężne, ale nie zawsze dobrze rozumiane. Na przykład przekonania religijne nie są głównym powodem, dla którego fataliści mogą unikać pewnych środków zdrowotnych, jak się czasem uważa. W niektórych przypadkach uczestnictwo w nabożeństwach religijnych wiąże się z częstszym wykonywaniem badań przesiewowych w kierunku raka. Pajimna mówi, że równowaga jest ważna. Choć niektórzy uważają, że wiara jest korzystna dla zdrowia psychicznego, niektórzy posuwają się do skrajności i uważają dowody naukowe za nieważne – mówi. „Takie podejście utrudnia podejmowanie kluczowych zachowań zdrowotnych, takich jak regularne badania przesiewowe w kierunku raka i otrzymywanie szczepień ratujących życie”– mówi Pajimna. Bardziej niż religia czynnikiem, który w znaczący sposób wyjaśnia fatalizm nowotworowy, jest edukacja. Oczywiście wiedzę o edukacji i zdrowiu można powiązać z innymi czynnikami, takimi jak płeć, dochód, język, status migracyjny i pochodzenie etniczne, ale niektóre badania sugerują, że same te czynniki nie wystarczą, aby zrozumieć, dlaczego śmiertelność z powodu nowotworów jest tak powszechna w niektórych grupach. Tam, gdzie opieka zdrowotna jest nieopłacalna lub niedostępna, śmiertelność spowodowana nowotworami nie jest szczególnie zaskakująca, mówi Smith. W takich środowiskach rak naprawdę może wiązać się z wyższą śmiertelnością, ponieważ często jest diagnozowany na późniejszym etapie lub dostępnych jest mniej metod leczenia. Bez edukacji łatwo byłoby przyjąć fatalistyczny pogląd, ale w rzeczywistości ludzie mogą zwiększyć swoje szanse na przeżycie dzięki prostym zachowaniom, takim jak chodzenie na badania przesiewowe. „Chodzi o próbę rozwiązania tego problemu i upewnienie się, że ludzie w społeczności zrozumieją, że nie jest to nieuniknione”– mówi Smith. I tam szczególnie potrzebne są pozytywne historie. 

Zdjęcie: Getty Images, Fatalne podejście do raka może utrudniać zdrowe zachowania, takie jak uczęszczanie na badania przesiewowe 

Smith komentuje, że fatalizmem należy się zająć nie tylko na poziomie indywidualnym, ale także na poziomie społeczności, aby zachęcić społeczeństwo do zrozumienia raka. „Spotkanie się z ludźmi tam, gdzie mieszkają, zamiast oczekiwać, że przyjdą do Ciebie, może być jednym ze sposobów rozwiązania tego problemu”– mówi Smith. Na przykład organizacja Bowel Cancer UK organizuje objazdowe pokazy przed takimi miejscami jak supermarkety, podczas których ludzie mogą wejść do gigantycznych nadmuchiwanych wnętrzności i dowiedzieć się więcej o raku jelita. Marlow twierdzi, że możliwość bardziej konwersacyjnej rozmowy z pracownikami służby zdrowia podczas wydarzeń takich jak roadshow jest szczególnie przydatna, „gdy ludzie mają niski poziom wiedzy na temat zdrowia i trudno im wyciągnąć znaczenie z komunikacji tekstowej”. Ogólnie rzecz biorąc, ponieważ poziom wykształcenia jest najważniejszym czynnikiem powodującym śmiertelność z powodu nowotworów, zmniejszenie różnic w poziomie wykształcenia może pomóc w rozwiązaniu innych nierówności mających wpływ na zdrowie. Dotyczy to każdej formy wykształcenia, niezależnie od tego, czy jest ono bezpośrednio związane ze zdrowiem. Innym podejściem jest bezpośrednie eliminowanie nierówności w dostępie do opieki zdrowotnej. Chociaż reforma całych systemów edukacji i opieki zdrowotnej jest ambitnym celem, istnieją również sposoby łagodzenia różnic w poziomach edukacji na mniejszą skalę, takie jak stosowanie materiałów wizualnych i przystępnego języka w materiałach edukacyjnych na temat nowotworów. Dzielenie się własnymi historiami może być również pomocne dla pacjentów, tak jak robi to firma Argate. Udało jej się pokonać strach dzięki wsparciu rodziny i cierpliwemu nawigatorowi, który dzwonił i odwiedzał ją w domu. Wszystko to pomogło połączyć emocjonalne, finansowe i praktyczne realia życia z rakiem. Na Filipinach pacjenci korzystający z nawigatorów rzadziej rezygnują z leczenia raka. Argate twierdzi, że jeśli inna osoba chora na raka powie jej, że nie chce iść do lekarza, „Powiem im, żeby nie bali się szukać leczenia, ponieważ ktoś nam pomaga”.