Ilustracja: Kristin Berg Johnsen
W swojej autobiografii The Art of Fake Arabic Lina Liman dzieli się swoimi doświadczeniami związanymi z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. W wieku 31 lat odkryła, że jest w spektrum, po wysłuchaniu audycji radiowej o kobietach z autyzmem.
Zaburzenie ze spektrum autyzmu jest złożonym zaburzeniem neurorozwojowym, które bierze pod uwagę dużą różnorodność osób. Leo Kanner i Hans Asperger odegrali ważną rolę w opisaniu tego zaburzenia. Praca Kannera została opublikowana w 1943 roku, a Asperger wydał Autistic Psychopathy in Childhood w 1944 roku. W latach 80. definicja autyzmu została rozszerzona o bardziej zróżnicowany zakres cech, a w 1994 roku zespół Aspergera, uważany ówcześnie za łagodniejszą formę autyzmu, został formalnie włączony do podręczników diagnostycznych.
Od 2013 r. wprowadzono znaczące zmiany w klasyfikacji autyzmu w piątym wydaniu Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5). Jest to podręcznik diagnostyczny opublikowany przez Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne. W tej wersji usunięto podkategorie i wprowadzono termin ‘zaburzenia ze spektrum autyzmu’ w zależności od stopnia występowania objawów u danej osoby. Podobne zmiany wprowadzono również w Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób (ICD-11), która jest standardową klasyfikacją schorzeń Światowej Organizacji Zdrowia.
Na zrozumienie zaburzeń ze spektrum autyzmu w przeszłości miały wpływ głównie badania, które koncentrowały się głównie na chłopcach. W poprzednich badaniach stosunek chłopców do dziewcząt wynosił 4:1. W szerszym badaniu z 2022 r. stosunek ten został skorygowany tak, aby był bliższy 4:3/3:3. Naukowcy doszli również do wniosku, że około 80 procent dziewcząt z autyzmem pozostało niezdiagnozowanych w wieku 18 lat. Norweskie badanie z 2019 r. wykazało, że liczba dzieci z tym zaburzeniem różniła się znacznie w zależności od hrabstwa. Według autorów istnieją powody by sądzić, że w hrabstwach o niskich wskaźnikach diagnostycznych, głównie dziewczęta pozostają niezdiagnozowane.
Autyzm u dziewcząt – czym się objawia?
Badania dziewcząt z zaburzeniami ze spektrum autyzmu wykazały, że posiadają one różne cechy kliniczne, poznawcze i biologiczne, które są związane z niepełną lub opóźnioną diagnozą. Stan ten charakteryzuje się znacznym zróżnicowaniem objawów klinicznych. Badania oparte na metodach jakościowych, informacjach od organizacji zdrowotnych oraz osobistym doświadczeniu klinicznym ujawniły, że objawy autystycznych dziewcząt z IQ powyżej 70 objawiają się w szczególny sposób w porównaniu z autystycznymi chłopcami, chociaż istnieją również wyraźne podobieństwa.
Dzieci i dorośli z autyzmem mają trudności z dostosowaniem się do oczekiwań społecznych. Wiele dziewcząt ma silne pragnienie kontaktów towarzyskich, ale często czują się pominięte. Nawet, gdy posiadają zaawansowane słownictwo mogą mieć trudności ze zrozumieniem niuansów językowych, co może prowadzić do nieporozumień i niskiej samooceny. Mogą przejawiać zarówno cechy perfekcjonizmu, jak i być osobami niedojrzałymi społecznie. Sytuacje postrzegane jako niesprawiedliwe mogą wywołać silne reakcje, a dziewczęta mają tendencję do trzymania negatywnych myśli w sobie.
Specjalne zainteresowania są częścią profilu behawioralnego osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Takie ukierunkowane pasje u autystycznych dziewcząt mogą być, w porównaniu z autystycznymi chłopcami, bardziej skoncentrowane społecznie. Może to obejmować zainteresowania takie jak język, dobro zwierząt czy polityka. Wiele z nich przejawia zdolności artystyczne, silną wyobraźnię i lepiej wyraża się poprzez sztukę niż poprzez „normalną” komunikację społeczną. Ich zaangażowanie jest znacznie większe niż u rówieśników.
Trudności organizacyjne i powtarzalne zachowania są powszechne u osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Powtarzają one tę samą czynność kilkukrotnie, aby uzyskać komfort i złagodzić stres. W przypadku dziewcząt może to być oglądanie ulubionego filmu lub wielokrotne słuchanie tego samego audiobooka. Często potrzebują one czasu na przetworzenie informacji i przejście od jednego zadania do drugiego. Wiele autystycznych dziewcząt uważa wykonywanie przymusowych zadań za stresujące, co może sprawiać, że wydają się nierozsądne i sztywne.
Osoby w spektrum są często wrażliwe na dźwięk, światło, smak i zapach. Wiele z nich pada ofiarą zastraszania, gdy z tego powodu nie radzą sobie w codziennym życiu. Nastoletnie dziewczyny często interesują się modą, ale dziewczęta z autyzmem mogą mieć trudności ze względu na ich wrażliwość na tekstylia. Mogą się przez to czuć inne i mniej akceptowane przez rówieśników.
Identyfikacja emocji i reakcji organizmu również jest trudna. Może to wpływać na nastrój, próg bólu, tolerancję stresu, higienę. Wiele osób opisuje ogromną frustrację związaną z prostymi czynnościami takimi jak prysznic i pielęgnacja włosów. Niektórzy zmagają się z moczeniem nocnym i (rzadziej) nietrzymaniem stolca. Kiedy są zestresowani, wielu z nich ucieka się do technik samostymulacji, takich jak używanie zabawek typu fidget.
Ukrywanie, czyli maskowanie
Jest to szczególnie typowe dla dziewcząt w spektrum autyzmu, które rozwijają umiejętności kompensacyjne takie jak wyrafinowane metody „maskowania” swojego autyzmu, czyli ukrywania swojej odmienności. Maskowanie często odbywa się poza domem, na przykład w szkole, gdzie kontrolują swoje słabości zanim dojdzie do „eksplozji” w domu. Mogą zmagać się z poważnymi wybuchami złości lub mieć potrzebę wycofania się społecznego, gdy są przeciążeni. Te reakcje stresowe mogą wywoływać zarówno odrzucenie, jak i uprzedzenia ze strony osób, które nie znają podłoża ich trudności.
Kobiety z autyzmem mają również bardziej zróżnicowaną tożsamość seksualną, a osoby o homoseksualnej orientacji seksualnej są bardziej narażone na niefortunne doświadczenia seksualne.
U osób z autyzmem występuje znaczny stopień współwystępowania zaburzeń. Współistniejące zaburzenia, na jakie narażone są osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu to lęk, ADHD, depresja, trudności ze snem, skłonności samobójcze, zespół jelita drażliwego i zaburzenia odżywiania. Problemy z koordynacją ruchową i nadwrażliwość sensoryczna mogą również wpływać na codzienne życie.
Ocena diagnostyczna i zalecenia terapeutyczne
Historia medyczna, która obejmuje informacje od krewnych i ich obserwacje, jest podstawową częścią oceny. Członkowie rodziny często mają podobne wyzwania. Należy przeprowadzić szeroko zakrojone badania lekarskie i ważne jest, aby ocenić zdolności poznawcze i umiejętności adaptacyjne.
Dwa podstawowe narzędzia oceny to zmieniona wersja wywiadu diagnostycznego dotyczącego autyzmu (ADI-R) i schemat obserwacji diagnostycznej autyzmu (ADOS). Pierwszy z nich to wywiad z rodzicem, który identyfikuje objawy autyzmu, podczas gdy drugi to ocena oparta na zabawie lub rozmowie. Autystyczne dziewczynki mogą czasami wykazywać nietypowe cechy, które nie zawsze są wychwytywane podczas obserwacji.
U wielu dzieci i młodzieży z autyzmem występują zaburzenia współistniejące, co podkreśla znaczenie zróżnicowanej diagnostyki. W tym kontekście zaleca się stosowanie narzędzia Kiddie-SADS-PL, które jest wywiadem służącym do systematycznego mapowania szeregu zaburzeń u dzieci i młodzieży.
Do oceny związanych z autyzmem stosuje się też kilka innych kwestionariuszy. Zmieniona i rozszerzona wersja Kwestionariusza Przesiewowego Spektrum Autyzmu została zaprojektowana specjalnie w celu identyfikacji dziewcząt z zaburzeniami spektrum autyzmu. W badaniu z 2011 r. zauważono, że niektóre elementy kwestionariusza, takie jak upór, uchylanie się od obowiązków i niska dbałość o wygląd były szczególnie charakterystyczne dla dziewcząt z autyzmem. Zalecono włączenie tych kwestii do oceny w celu poprawy zdolności wykrywania autyzmu u dziewcząt.
Jeśli chodzi o leczenie, nie ma leków, które potrafią wyleczyć stan w jakim znajdują się osoby autystyczne. Lek rispedron może jednak być przydatny w przypadku drażliwości. Leki na ADHD można rozważyć, jeśli współtowarzyszy autyzmowi. Lęk i depresja są leczone standardowymi wytycznymi, a preparaty melatoniny mogą być stosowane w przypadku problemów ze snem.
Oprócz leków pomocne mogą być nurty terapeutyczne, takie jak terapia poznawczo-behawioralna. Istotne jest wsparcie w szkole, pracy i w rodzinie. Rozmowy grupowe są skutecznym sposobem dzielenia się doświadczeniami i szerzenia empatii.
Wyjątkowa różnorodność
Zaburzenia ze spektrum autyzmu dotykają obu płci, ale u wiele autystycznych dziewczynek wykrywane są one późno lub wcale. W swojej książce Lina Liman ubrała w słowa, jak to było wreszcie uzyskać odpowiedź na zagadkę o sobie: „Część mnie umarła. Inna część w końcu zaczęła żyć”.
Jako psychiatra dziecięcy i młodzieżowy spotkałem wiele dziewcząt i kobiet takich jak Liman, które zmagały się ze zrozumieniem swojej natury. Proces diagnozowania często stanowił wyzwanie, ale jednocześnie dawał poczucie ulgi.
Ważne jest, aby uznać wyjątkowe cechy i szczególne wyzwania zarówno dziewcząt, jak i chłopców z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Autyzm musi być jednak postrzegany nie tylko jako zaburzenie, ale też jako część ludzkiej różnorodności. Musimy aktywnie pomagać osobom w spektrum w realizacji ich potencjału. I, co nie mniej ważne, powinniśmy zauważać dziewczęta, które ukrywają swoje trudności, aby nie musiały się „maskować”.