Zdjęcie: Kourtney Simmang
Została zdiagnozowana z zespołem policystycznych jajników (PCOS), hormonalnym schorzeniem, które dotyka około jednej na dziesięć kobiet, ale miała trudności z uzyskaniem pomocy medycznej. Czuła, że jej jedyną opcją było zadbanie samodzielnie o własne zdrowie, i właśnie w tamtym momencie Kourtney Simmang pojawiła się na jej stronie polecanych na Instagramie.
Kourtney obiecała wyleczyć „przyczynę” PCOS, mimo że badacze jeszcze nie zidentyfikowali takiej przyczyny. Oferowała klientkom testy laboratoryjne, „protokół zdrowotny” - plan diety i suplementów oraz coaching za 3600 dolarów (2800 funtów). Sophie zapisała się, płacąc setki dolarów więcej za suplementy przez linki afiliacyjne Kourtney. Dr Jen Gunter, ginekolog i edukatorka zdrowia kobiet, powiedziała, że Kourtney nie miała kwalifikacji do zamawiania testów, które sprzedawała, a same testy miały ograniczone zastosowanie kliniczne.
Po prawie roku objawy Sophie nie poprawiły się, więc zrezygnowała z terapii Kourtney. „Zrezygnowałam z programu z gorszym stosunkiem do mojego ciała i jedzenia, czując, że nie mam zdolności do poprawy mojego PCOS” - powiedziała.
Kourtney nie odpowiedziała na prośby udzielenia komentarza.
Medycznie niekwalifikowani influencerzy - wielu z nich z ponad milionem obserwujących -wykorzystują brak łatwego rozwiązania medycznego dla PCOS, podszywając się pod ekspertów i sprzedając fałszywe terapie. Niektórzy opisują siebie jako dietetyków lub „trenerów hormonów”, ale te akredytacje można uzyskać online w kilka tygodni.
BBC World Service śledziło najbardziej oglądane filmy z hashtagiem „PCOS” na TikToku i Instagramie we wrześniu i odkryło, że połowa z nich szerzyła fałszywe informacje. Według Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) aż 70% kobiet na całym świecie z zespołem policystycznych jajników (PCOS) nie zostało zdiagnozowanych, a nawet po postawieniu diagnozy kobiety mają trudności ze znalezieniem skutecznych metod leczenia.
„Kiedy w medycynie pojawia się luka, drapieżcy to wykorzystują” - powiedziała dr Jen Gunter.
Główne fałszywe lub wprowadzające w błąd twierdzenia rozpowszechniane przez tych influencerów obejmują:
- PCOS może być wyleczone suplementami diety
- PCOS można wyleczyć dietą, taką jak dieta niskowęglowodanowa i wysokotłuszczowa (keto)
- Tabletki antykoncepcyjne powodują PCOS lub pogarszają objawy
- Leczenie mainstreamowe może tłumić objawy PCOS, ale nie rozwiązuje „przyczyny”
Nie ma dowodów na to, że bardzo restrykcyjne diety kaloryczne mają jakikolwiek pozytywny wpływ, a dieta keto może pogorszyć objawy. Pigułki antykoncepcyjne nie powodują PCOS, a w rzeczywistości pomagają wielu kobietom, choć nie działają na każdą. Nie ma znanej przyczyny PCOS i nie ma na to leczenia.
Rzecznik TikToka powiedział, że firma nie pozwala na wprowadzające w błąd lub fałszywe treści na platformie, które mogą wyrządzić poważną szkodę.
Rzecznik firmy Meta stwierdził, że treści użytkowników na temat zdrowia kobiet są dozwolone na platformie „bez żadnych ograniczeń”. Firma dodała, że konsultuje się z organizacjami zewnętrznymi w celu obalania dezinformacji zdrowotnej.
„Czym jest PCOS?”
- PCOS to przewlekłe zaburzenie hormonalne, które dotyczy szacunkowo 8-13% kobiet, według WHO.
- NHS podaje, że objawy PCOS obejmują bolesne, nieregularne okresy, nadmierny wzrost owłosienia i przyrost masy ciała.
- PCOS jest jedną z najczęstszych przyczyn niepłodności, jak mówi NHS, ale większość kobiet może zajść w ciążę po odpowiednim leczeniu.
BBC rozmawiało z 14 kobietami pochodzącymi z Kenii, Nigerii, Brazylii, Wielkiej Brytanii, Stanów Zjednoczonych i Australii, które próbowały różnych produktów promowanych przez influencerów.
Prawie wszystkie wspomniały o Tallene Hacatoryan, która ma ponad dwa miliony obserwujących na TikToku i Instagramie.
Zarejestrowana dietetyczka Tallene Hacatoryan sprzedaje suplementy za 219 dolarów (172 funtów) oraz dostęp do swojej aplikacji do odchudzania za 29 dolarów (23 funtów) miesięcznie. Ostrzega ludzi przed lekami farmaceutycznymi, takimi jak pigułki antykoncepcyjne czy lek na cukrzycę, metformina, które okazały się pomocne dla wielu kobiet z PCOS.
Zamiast tego zachęca swoją publiczność do „naturalnego” leczenia za pomocą jej suplementów. Kładzie duży nacisk na wagę i to, co nazywa „brzuchem PCOS”, odnosząc się do tłuszczu wokół brzucha.
Amy z Północnej Irlandii postanowiła zastosować część zaleceń Tallene po tym, jak miała trudności z uzyskaniem pomocy od swojego lekarza rodzinnego.
„Brzuch PCOS był dokładnie tym, gdzie znajdowały się moje kompleksy”, powiedziała.
Porada Tallene to ograniczenie glutenu i nabiału oraz stosowanie diety keto. Jednak choć zdrowa dieta może pomóc w objawach PCOS, nie ma dowodów na to, że gluten i nabiał mają negatywny wpływ.
W przypadku Amy, dieta keto regularnie powodowała u niej nudności, a wykluczenie glutenu i nabiału było dla niej trudne.
„To sprawia, że czujesz się, jakbyś zawiodła” – powiedziała. „Patrząc wstecz, nie byłam wtedy taka ciężka, ale te osoby sprawiały, że czułam się gorzej, i przez to chce się stosować więcej diet lub kupować więcej suplementów.”
Dr Gunter powiedziała BBC, że plany dietetyczne takie jak te mogą „absolutnie prowadzić do zaburzeń odżywiania”.
Tallene nie odpowiedziała na prośbę BBC o komentarz.
Amy powiedziała, że jej lekarz rodzinny zaproponował jej hormonalną antykoncepcję w celu zarządzania objawami, ale nie miał żadnych innych pomysłów na leczenie. Powiedziano jej, żeby wróciła, jeśli w przyszłości będzie chciała zajść w ciążę.
Dr Gunter powiedziała, że to wrażliwa grupa pacjentek, które mogą zmagać się z poczuciem bezradności bez dostępu do leczenia. Dodała, że dezinformacja często powoduje, że pacjentki opóźniają szukanie pomocy medycznej, co może prowadzić do rozwoju innych schorzeń, takich jak cukrzyca typu 2.
W Nigerii Medlyn, studentka medycyny, stara się zmierzyć z częścią wstydu związanego z PCOS. Po próbach różnych diet i suplementów bez skutku, teraz zachęca inne kobiety, aby konsultowały się z lekarzami i korzystały z opartego na dowodach leczenia.
„Kiedy zostajesz zdiagnozowana z PCOS, wiąże się to z ogromnym stygmatyzowaniem. Ludzie myślą, że jesteś leniwa, że nie dbasz o siebie, że nie możemy zajść w ciążę” – powiedziała. „Więc nikt nie chce się z tobą umówić, ani nikt nie chce się z tobą ożenić”.
Jednak teraz akceptuje niektóre cechy swojego PCOS. „To była trudna droga, żeby zaakceptować moje PCOS, moje włosy, moją wagę” – powiedziała. „Te rzeczy czynią mnie inną”.
Sasha Ottey z amerykańskiej organizacji charytatywnej PCOS Challenge powiedziała, że leczenie medyczne zazwyczaj pozwala osobom z tą chorobą zajść w ciążę. „Kobiety z PCOS mają tyle samo dzieci, co te bez tej choroby” – powiedziała. „Możesz po prostu potrzebować trochę pomocy, by się tam znaleźć.”
Dr Gunter powiedziała, że kobiety, które nie otrzymują pomocy od lekarza rodzinnego, powinny poprosić o skierowanie do specjalisty. „Niektóre kobiety potrzebują zaufanego endokrynologa lub specjalisty z zakresu ginekologii i położnictwa, aby przejść na kolejny poziom leczenia”.
Sophie i jej lekarze wciąż próbują różnych metod leczenia, szukając tej, która będzie dla niej skuteczna.
BBC 100 Women co roku wybiera 100 inspirujących i wpływowych kobiet na całym świecie. Śledź BBC 100 Women na Instagramie i Facebooku. Dołącz do rozmowy, używając hashtagu #BBC100Women.