Ilustracja autorstwa: Nicolás Ortega; Zdjęcie Getty Images
Niedawno byłem gospodarzem dziwnego spotkania rodzinnego: lunchu u schyłku życia. To był pomysł mojej siostry Dinah. Od miesięcy mówiła, że nadszedł czas, aby omówić ostatnie życzenia moich rodziców, podczas gdy oboje wciąż byli w stanie się wypowiedzieć. Ale ja ciągle odkładałam tę rozmowę. Kto chce o tym myśleć, niezależnie od tego, czy chodzi o śmierć własną, czy kogoś, na kim nam zależy? Badania pokazują, że mniej niż jedna trzecia mieszkańców Stanów Zjednoczonych ma dyrektywy dotyczące zaawansowanej opieki lub szczegółowe instrukcje medyczne na wypadek, gdyby nie byli w stanie przekazać własnych życzeń. Bez takich instrukcji bliscy są zdani na domysły, co może być mylące i chaotyczne. Przełamałem więc swoją niechęć i zaprosiłem rodzinę, aby porozmawiać o wszystkim, od ich stanowiska w sprawie reanimacji i planów pogrzebowych po to, kto zabierze ich koty. Postarałam się nawet o świąteczną atmosferę, zamawiając pizzę i piekąc ciasto czekoladowe.
Dowiedziałam się o mojej rodzinie rzeczy, których nigdy nie wiedziałam: moja mama i tata nie chcą pogrzebu. („Nie lubimy dużych zgromadzeń, niezależnie od tego, czy żyjemy, czy nie” - wyjaśniła moja mama). Tymczasem moja siostra Heather chce, by jej pogrzeb odbył się w Starbucksie. (Przedstawiciel Starbucks powiedział, że chociaż jest to „zdecydowanie wyjątkowe zapytanie, które nie często trafia na nasze biurka”, odmówił dalszych komentarzy). Nasz lunch był czasami dziwny - mój tata przeczytał kiedyś, że twoje „szczątki” można wcisnąć w działającą płytę winylową i krótko rzucił ten pomysł - ale spotkanie nie było tak smutne ani niezręczne, jak sobie wyobrażałem. Zamiast tego z ulgą rozmawiałem otwarcie o życzeniach moich bliskich na koniec życia, zamiast wielokrotnie je ukrywać. Jeśli odkładałeś te dyskusje, oto jak zacząć.
Zaplanuj rozmowę
Najpierw zapytaj swoich krewnych, czy byliby otwarci na spotkanie rodzinne - osobiście lub przez Zoom - a następnie ustal datę. Mirnova Ceide, profesor nadzwyczajny psychiatrii geriatrycznej i geriatrii w Albert Einstein College of Medicine, zasugerowała poruszenie tematu demencji w wiadomościach. „Możesz powiedzieć: „To dało mi do myślenia o tym, jak ważne jest, abyśmy teraz rozmawiali o tych kwestiach”” - powiedziała. Jeśli jesteś starszym krewnym, rozważ samodzielne zainicjowanie spotkania rodzinnego, zasugerowała Alua Arthur, doula u schyłku życia i autorka nadchodzącej książki „Briefly Perfectly Human”. Wyjaśniła, że poruszanie tego tematu może być niewygodne, ale możesz pomyśleć o uporządkowaniu swoich spraw jako pośmiertnym prezencie dla swojej rodziny. Oszczędzasz im scenariusza, w którym „są w środku ogromnego smutku, a potem próbują dowiedzieć się, co zrobić ze wszystkimi twoimi rzeczami i gdzie znaleźć hasła i wszystko inne” - powiedział Arthur.
Przygotuj listę kontrolną
Stwórz dokument, do którego cała rodzina będzie miała dostęp i przygotuj listę kontrolną tematów i podpowiedzi, które należy omówić, powiedziała dr Ceide. Powiedziała, że dobrym źródłem pytań są wytyczne dotyczące końca życia z National Institute on Aging. Dr Ceide powiedziała, że dwie najważniejsze rzeczy do omówienia na wstępnym spotkaniu to to, kto będzie pełnił funkcję pełnomocnika ds. opieki zdrowotnej, działając jako zastępca w podejmowaniu decyzji dotyczących opieki zdrowotnej, oraz jakie dyrektywy powinny znaleźć się w testamencie. „Nie możemy kontrolować czasu i charakteru naszej śmierci” - dodaje Diane Meier, profesor geriatrii i medycyny paliatywnej w Icahn School of Medicine w Mount Sinai.
„Nie można dokładnie przewidzieć, jakie będą okoliczności. Dlatego najważniejszą rzeczą do zrobienia jest wskazanie zaufanej osoby, która będzie mówić za ciebie, jeśli nie będziesz w stanie mówić za siebie, gdy trzeba będzie podjąć decyzje”. Instytut posiada również listę sposobów na stworzenie wcześniejszych dyrektyw za niewielką lub żadną opłatą. (A Medicare obejmuje planowanie opieki z wyprzedzeniem w ramach corocznej wizyty wellness). Po podjęciu decyzji o wyborze pełnomocnika ds. opieki zdrowotnej i sporządzeniu testamentu życia, możesz nadać temu oficjalny charakter, wypełniając trwałe pełnomocnictwo do spraw opieki zdrowotnej, dokument prawny, w którym wymieniasz swojego pełnomocnika ds. opieki zdrowotnej. Następnie rozdaj kopie swojemu lekarzowi, bliskim i, jeśli masz, prawnikowi. (Według instytutu prawnik jest pomocny, ale nie jest wymagany).
Refleksja
Nasza rodzina długo rozmawiała o tym, jak moi rodzice chcieliby spędzić pozostałe im lata życia. Arthur, doula, zasugerował, aby zapytać: Co jest jeszcze niezrobione w twoim życiu? „Ponieważ to pomoże ci dowiedzieć się, gdzie chcesz umieścić swój czas i energię” - powiedziała. Omówiliśmy rzeczy, które nasi rodzice chcieliby jeszcze zrobić i jak moglibyśmy je zrealizować. Moi rodzice powiedzieli, że mają nadzieję, że będą więcej podróżować lokalnie. Mój tata chce wziąć udział w swoim 65. zjeździe licealistów w Michigan („w moim wieku robi się to co pięć lat”). Dinah, moja siostra, powiedziała, że będzie mu towarzyszyć. Innym pomocnym źródłem jest Stanford Letter Project, bezpłatna strona internetowa, która oferuje narzędzia i szablony do napisania „ostatniego listu”, osobistego przesłania wdzięczności, przebaczenia lub żalu, którym można podzielić się z ukochanymi osobami.
Rozważ regularne spotkania kontrolne
Opieka u schyłku życia jest prawdopodobnie zbyt dużym tematem, aby rozwiązać go podczas jednego spotkania, powiedziała dr Ceide. Zachęca ona rodziny do regularnych telekonferencji. Dr Ceide wyjaśnia, że może to pomóc w uzyskaniu tej samej strony, aby wszyscy byli świadomi i planowali takie kwestie, jak uzyskanie rampy do domu rodziców. Jesteś w stanie zająć się „małymi rzeczami, gdy się pojawiają, tak aby gdy pojawią się większe problemy, mieć już infrastrukturę i komfort wspólnego komunikowania się w tych sprawach”. Po naszym spotkaniu mój ojciec poprosił mnie o spakowanie kawałka ciasta czekoladowego do domu. „Po całej tej rozmowie o śmierci, powinienem chyba wykorzystać ten dzień” - powiedział.