U Amy Anderson zdiagnozowano porażenie mózgowe w wieku dwóch lat Zdjęcie: Amy Anderson
Kiedy Amy miała dwa lata, zdiagnozowano u niej dziecięce porażenie mózgowe, a objawy choroby zmieniają się z dnia na dzień. Chociaż komentarz męża koleżanki nie miał na celu sprawienia jej przykrości to jednak bardzo ją dotknął, a to z kolei skłoniło ją do stworzenia kampanii w mediach społecznościowych Nie dość niepełnosprawna.
“Czasami mam wrażenie, że nie jestem wystarczająco niepełnosprawna, aby coś robić” – mówi Amy. “Jednocześnie czuję, że jestem zbyt niepełnosprawna, aby wykonywać inne zadania". “Nie mogę być jedyną osobą, która tak się czuje".
Amy, 31-letnia nauczycielka z Woodbridge w Suffolk, założyła stronę Not Disabled Enough (“Nie dość niepełnosprawna”) w maju, zainspirowana rozmowami z przyjaciółmi, którzy zgodzili się, że potrzebna jest większa świadomość społeczeństwa o funkcjonowaniu osób takich jak Amy, które nie zawsze potrzebują używać wózka inwalidzkiego.
Obecnie Amy korzysta z Instagrama, TikToka oraz bloga, aby dzielić się doświadczeniami kogoś, kto czuje się “uwięziony pośrodku".
“Kiedyś byłam w Woodbridge i spotkałam koleżankę, która powiedziała: “Nigdy nie widziałam cię w wózku”, a jej mąż stwierdził: “Ale ona tak naprawdę go nie potrzebuje, prawda?”, mówi Amy. Zauważyła również, że często słyszy takie rzeczy, a nawet w młodszym wieku niektórzy członkowie rodziny, którzy niezbyt dobrze ją znali, pytali, dlaczego korzysta z wózka. “Z drugiej strony, osoby z drugiego końca spektrum często mówią: “Nie wiedziałem, że jesteś niepełnosprawna, nawet tego nie zauważyłem”, przez co czasami brakuje mi wsparcia".
Mózgowe porażenie dziecięce to nazwa grupy trwałych schorzeń wpływających na ruch i koordynację, a jego przyczyną jest problem z mózgiem, który rozwija się przed, w trakcie lub wkrótce po urodzeniu, dotykając około jednego na 400 dzieci urodzonych w Wielkiej Brytanii każdego roku; stan ten często wywiera duży nacisk na ciało i powoduje problemy, takie jak bóle stawów.
“Tylko niewielki odsetek osób na wózkach inwalidzkich rzeczywiście nie jest w stanie chodzić” – mówi Amy. “W większości przypadków chodzi o zmęczenie lub długotrwałe funkcjonowanie, dzięki czemu mogą robić różne rzeczy”. Dodaje: “Ludzie myśleli, że tylko dramatyzuję, lub mówili: “ale przecież możesz chodzić".
Dane spisu powszechnego opublikowane w ubiegłym roku wykazały, że 9,8 miliona osób w Anglii zgłosiło długoterminową niepełnosprawność ograniczającą codzienne funkcjonowanie, natomiast dane NHS opublikowane na początku tego roku wykazały, że w Anglii zarejestrowanych jest 665 000 użytkowników wózków inwalidzkich.
Amy dodaje: “Wiem, że nigdy nie będę całkowicie sprawna, ale co muszę zrobić, abym mogła poczuć się dumnym członkiem społeczności osób z niepełnosprawnościami'?
W maju Amy zwolniła się z pracy i wynajęła dom w Felixstowe, aby przez rok podróżować po świecie. Początkowo starała się o wizę pracowniczą w Australii, ale otrzymała odmowę z obawy władz przed potencjalnymi kosztami medycznymi, mimo że zadeklarowała swoją samodzielność. Następnie obrała za cel Nową Zelandię, gdzie natrafiła na podobne trudności.
“Płakałam chyba przez tydzień” – mówi. “Nie mogę wspinać się po górach, jeździć pociągami ani korzystać z autobusów, bo to by mnie wykończyło i nie miałabym z tego żadnej przyjemności. Jednocześnie nie potrzebuję żadnych podnośników ani opiekunów".
Amy ostatecznie znalazła pracę na letnim obozie w Stanach Zjednoczonych, gdzie opiekowała się grupą 30 dziewczynek w wieku od 7 do 11 lat, i jak mówi, obóz dostosował się do jej potrzeb wynikających z niepełnosprawności. „Praca z dziećmi to dla mnie coś naturalnego – chcę pokazać im, że słowo ‘niepełnosprawność’ nie jest czymś, czego trzeba się wstydzić i że mogę wypowiadać je bez oporów,” dodaje Amy, która teraz ma nadzieję na podróż do RPA i Irlandii.
Amy przyznaje, że w przeszłości zdarzały jej się sytuacje, w których nie prosiła o pomoc, tak jak w lutym, gdy opublikowała w mediach społecznościowych filmik, na którym płacze na dworcu kolejowym w Paryżu, ponieważ nie zwróciła się o specjalną pomoc, czując, że byłoby to oszukiwanie kogoś, kto naprawdę jej potrzebuje. “Uczę się, że jestem wystarczająca, moje potrzeby są ważne i są moje” – mówi, dodając, że chce zwiększyć świadomość, aby pokazać, iż “tak, radzę sobie, ale za kulisami dzieje się znacznie więcej”, oraz że pragnie pokazać osobom niepełnosprawnym, “że możemy to zrobić, a ona czuje się częścią ich społeczności".