Źródło: BBC
Seb jest teraz trzylatkiem pełnym energii – mówi jego mama, Victoria. Mama, której syn urodził się z chorobą potencjalnie zagrażającą życiu, wzywa do opracowania lepszego systemu jej diagnozowania.
Syn Victorii z Lancashire ma hydrocephalus, który powoduje gromadzenie się wody w mózgu. Victoria chce, aby głowy dzieci mierzono przez cały pierwszy rok ich życia, zgodnie z procedurą mającą miejsce w niektórych innych krajach, a nie tylko po urodzeniu i kilka tygodni później.
Przedstawiciel Departamentu Zdrowia (DFE) powiedział, że rząd przyjmuje „podejście oparte na ryzyku zgodnie z wytycznymi klinicznymi”.
Syn Victorii, Seb, urodził się z torbielą w mózgu, którą wykryto po pięciu dniach. Jednak dalsze rozpoznanie hydrocephalus zajęło 10 miesięcy.
Powiedziała: „Miałam przeczucie, że coś jest nie tak.”
„Zaczął siadać, gdy miał sześć miesięcy, ale zawsze się przewracał… był bardzo niespokojnym dzieckiem”.
Victoria stwierdziła, że wielokrotnie zgłaszała swoje wątpliwości lokalnym pracownikom służby zdrowia, ale powiedziano jej, że wszystko jest w porządku. Następnie, w wieku dziewięciu miesięcy, Seb zaczął codziennie wymiotować i przestał się czołgać. Miał badanie w Royal Preston Hospital, gdzie zdiagnozowano hydrocephalus.
„Nie miałam pojęcia, czym jest hydrocephalus. Nigdy o tym nie słyszałam”.
„Wychodząc z tego pokoju, wiedziałam tylko, że w ciągu najbliższych kilku godzin zostaniemy przeniesieni do Royal Manchester [szpital dziecięcy] i że będzie musiał przejść pilną operację mózgu”.
Seb przeszedł cztery operacje w krótkich odstępach czasu i wprowadzono mu do mózgu zastawkę - małą rurkę, aby odprowadzić płyn.Obecnie jest szczęsliwym i energicznym trzyipółlatkiem. Victoria odegrała wiodącą rolę w ogólnokrajowej kampanii Get-a-Head prowadzonej przez organizację Harry’s HAT (Hydrocephalus Awareness Trust). Zwraca się do rządu o rozważenie wprowadzenia harmonogramu pomiaru głowy przez cały pierwszy rok życia.
Źródło: BBC
Technika ta, jest szczególnie skuteczna w przypadku niemowląt, ponieważ ich czaszki są giętkie i częściej powiększają się w miarę puchnięcia mózgu.
„Jeśli popatrzeć na kraje takie jak Finlandia, w pierwszym roku życia robią pomiary głowy 10–11 razy” – powiedziała dyrektor naczelna organizacji charytatywnej Caroline Coates.
„Chcemy, aby obecny rząd zlecił przegląd wytycznych, aby sprawdzić, czy dokonujemy wystarczających pomiarów”.
Organizacja chce także zwiększyć świadomość rodziców na temat znaczenia pomiarów głowy. Przeprowadzona przez nich ankieta wykazała, że tylko 20% rodziców rozumiało, do czego tak naprawdę służą te pomiary. Pod petycją związaną z kampanią zebrano już prawie 23 tysiące podpisów, a pod listem otwartym do rządu podpisali się neurochirurdzy dziecięcy ze wszystkich ośrodków specjalistycznych w kraju. Seb i jego mama w dalszym ciągu regularnie przyjeżdżają z Chorley, aby zapewnić mu opiekę w szpitalu dziecięcym Royal Manchester. Neurochirurg dziecięcy, Deborah Ferguson stwierdziła, że korzyści płynące z wczesnej diagnozy są oczywiste.
„Pozwala to zmniejszyć nacisk na mózg, pozwala nam mieć świadomość, że coś takiego przydarzyło się dziecku, i pozwala nam podjąć dalsze kroki w jego leczeniu” - powiedziała.
Dodała, że podczas istniejących planowych badań lekarskich istniała duża możliwość zmierzenia głowy w pierwszym roku „przez pielęgniarkę środowiskową, lokalny zespół ds. zdrowia, przez lekarza pierwszego kontaktu lub przez zespoły szpitalne, jeśli przyjdą do szpitala”.
Rzecznik DFE powiedział: „Ten rząd dokłada wszelkich starań, aby zapewnić wszystkim dzieciom i ich rodzicom opiekę jaka potrzebują. Wielka Brytania przyjmuje podejście oparte na ryzyku do badań przesiewowych w kierunku hydrocephalus u dzieci, zgodnie z ustalonymi wytycznymi klinicznymi”.
Podcza, gdy rodzina jest na miejscu, Deborah przechodzi serię testów z Sebem, który z entuzjazmem demonstruje swoje umiejętności w zakresie równowagi i zręczności, przez cały czas rozmawiać bedąc podekscytowanym.
„On jest moją absolutną radością” – powiedziała Victoria.
„On naprawdę rozświetla moje życie każdego dnia. Jest taki mądry, zabawny i rozmowny. Jestem wdzięczna za to, jaki jest, ponieważ mogło być zupełnie inaczej”.