Jesse z Ingatestone rzadziej kaszle i odczuwa mniejszy ból dzięki nowym lekom, mówi jego mama. Zdjęcie: Lauren Carter/ BBC
Rządowa agencja ds. leków przedłużyła licencję na leki Kaftrio i Kalydeco w listopadzie 2023 roku. Lekarze obawiali się, że Jesse z Ingatestone w Essex nie dożyłby trzydziestki bez tych leków. „Jest o wiele bardziej szczęśliwy i zadowolony. Zmienił się pod każdym względem”- przyznała matka Jessego, Chloe. Nastąpiło to po czteroletniej walce prowadzonej przez rodzinę o dostęp Jessego do Kaftrio.
Chloe wcześniej opowiedziała BBC Essex o walce jej rodziny o dostęp do Kaftrio. Zdjęcie: Lauren Carter/ BBC
Lek był już dopuszczony do leczenia dzieci w wieku sześciu lat i starszych z pewnym typem mukowiscydozy, ale zasady zostały złagodzone w listopadzie ubiegłego roku. Agencja Regulacyjna ds. Leków i Produktów Opieki Zdrowotnej (MHRA) dopuściła go do stosowania u dzieci w wieku od dwóch do sześciu lat, ale nadal czeka na ocenę Narodowego Instytutu Zdrowia i Doskonałości Opieki (Nice). Lek, który występuje w postaci saszetki z granulkami, był podawany Jessemu poprzez zmieszanie go pożywieniem, powiedziała Chloe.
Zmienił nasze życie
Wyjaśniła: Nowy lek nie jest lekarstwem, ale jest najbliżej lekarstwa. „Zmienił nasze życie, ciemna chmura zdecydowanie zniknęła z nieba. Widzimy, jak Jesse rozkwita każdego dnia. Żyje teraz dzieciństwem, którym powinien żyć dawno temu... podstawami życia” .
Jesse żyje teraz dzieciństwem, jakim powinien żyć każdy normalny młody człowiek, podkreśla Chloe. Zdjęcie: Lauren Carter/ BBC
Chloe poinformowała, że kaszel Jessego znacznie się zmniejszył, a on sam przestał przyjmować do 40 tabletek dziennie. Ale na razie nadal musi przestrzegać ścisłego harmonogramu medycznego, w tym stosowania antybiotyków i leczenia Bubble PEP, które pomaga usunąć flegmę z płuc u dzieci. „Wciąż walczymy o najważniejszą rzecz, jaką jest lekarstwo i nigdy się nie poddamy, dopóki Jesse go nie otrzyma”- dodała.