Niezdiagnozowany autyzm może prowadzić do problemów psychicznych. Rocketclips, Inc./Shutterstock
Moja „chwila oświecenia” nadeszła, gdy byłam sporo po dwudziestce. „Myśleli, że jesteś autystyczna”, moja mama się rozmyśliła, gdy powiedziałam jej, że zamierzam rozpocząć karierę naukową w badaniach nad autyzmem.
Jako dziecko doskonale zdawałam sobie sprawę, że jestem inna. Dorośli i dzieci z mojego otoczenia widzieli moją dziwaczność, niemożność dostosowania się do norm. Okazało się, że ktoś podsunął myśl o autyzmie mojej matce, ale została ona odrzucona przez dziecięcego psychiatrę. Nie wpasowywałam się do autyzmu, który był wtedy znany. Chociaż byłam niestosowna w kontaktach międzyludzkich, świetnie opanowałam kontakt wzrokowy i byłam dość elokwentna.
Kilka lat po tym, jak moja mama rzuciła z marszu tę uwagę, zaczęłam ponownie oceniać moje życie, w kontekście nowej diagnozy.
Badacze coraz więcej dowiadują się, jak autyzm różni się u osób różnych płci i tożsamości płciowych. W miarę postępów, światła zapalają się dla więcej osób, które czują się zagubione.
Kobieca twarz autyzmu
Nie ma określonego typu osoby autystycznej. Kluczowe cechy autyzmu to różnice w sposobie myślenia, komunikacji i interakcji między innymi. Ujawniają się w bardziej zróżnicowany i subtelny sposób, niż to sugerują ograniczone przykłady zawarte w kryteriach diagnostycznych. Często dotyczy to autystyczne dziewczyny.
Podczas gdy, mają trudności z rozumieniem społecznym, spora część nastolatek w spektrum doskonale naśladuje zachowania społeczne innych ludzi. W sposób, jaki mówią i o czym rozmawiają jest bardziej podobny do dzieci neurotypowych*, niż chłopców z autyzmem. To może wyjaśniać, dlaczego na pierwszy rzut oka, ludzie umniejszają problemy autystycznych nastolatek.
W porównaniu do autystycznych chłopców, rozmowy dziewczyn w spektrum mają tendencję do bycia bardziej społecznymi, skupiającymi się bardziej na ludziach i grupach wokół nich. Ich zainteresowania zazwyczaj mają charakter społeczny, obejmują postacie fikcyjne, zwierzęta, czy celebrytów, a nie martwe przedmioty. Warto wspomnieć, że dziewczęta wyrażają większe pragnienie przyjaźni i relacji, które często są dla nich nieosiągalne.
Dorastając, niektóre dziewczyny uczą się scenariuszy do użycia podczas interakcji społecznych i rozwijają pasywny sposób zachowania wobec innych, który sprawia, że rozmówca czuje się z nimi komfortowo. Wiele dziewczyn i kobiet w spektrum wykorzystują „społeczne maskowanie”, aby być zaakceptowanymi.
Subtelność autyzmu u dziewczyn oznacza, że są diagnozowane znacznie później niż chłopcy. W części wynika to z braku świadomości u profesjonalistów, którzy zwykle kierują dzieci do usług związanych z autyzmem. Jednak inne mogą zostać pominięte z uwagi na fakt, że narzędzia diagnostyczne są mniej czułe na autyzm u dziewcząt o zdolnościach poznawczych w normalnym zakresie.
Koszt bycia pominiętym
Niezdiagnozowane osoby autystyczne są często doskonale świadome swojej nieumiejętności wpasowywania się i wykonywania rzeczy, które innym łatwo przychodzą. Jeśli nikt ci nie wytłumaczy. Jesteś zmuszony dowiedzieć się sam.
Już jako nastolatka wiedziałam, że muszę być zła do szpiku kości, ponieważ byłam prześladowana i nie miałam żadnych przyjaciół w szkole. Osoby z autyzmem, z którymi pracowałam, w moich badaniach, podobnie obarczały się winą za całe życie i związane z nim trudności i szykanowania, uważając je za osobiste niepowodzenia.
W badaniach naukowych, jesteśmy grupą społeczną - późno zdiagnozowanymi osobami w spektrum z historią opartą na trudnościach w nauce, problemami z zatrudnieniem, chorobami psychicznymi i zrywaniem relacji. Nasze własne opowieści skupiają się na niewystarczalności i porażkach.
Badania wykazały, że dziewczyny i kobiety z autyzmem mają większe problemy ze zdrowiem psychicznym, niż autystyczni mężczyźni. Podobnie jest z osobami, które zostają zdiagnozowane jako dorośli, niż ci, u których diagnoza jest stawiana w dzieciństwie. Te dwa fakty są prawdopodobnie ze sobą powiązane. Autystyczne dzieci, które dorastają bez diagnozy mają mniejsze prawdopodobieństwo na otrzymanie wsparcia, jakiego potrzebują. Co więcej, mniej prawdopodobne jest, że będą postrzegane ze współczuciem, gdy zmagają się z trudnościami.
Rozpoznawanie autyzmu u dziewcząt i kobiet może nastąpić w punkcie krytycznym. Dla niektórych, dzieje się to w chaosie okresu dojrzewania i skomplikowanym społecznym świecie adolescencji, gdzie wskaźniki leku i depresji gwałtownie rosną u autystycznych dziewczyn. Dla innych zdarza się to w burzliwym zamieszaniu menopauzy, która zdaje się zakłócać umiejętności radzenia sobie i społeczne maskowanie, na którym polegają niezdiagnozowane osoby.
Pewna grupa nigdy tego nie doświadczy. Wierzy się, że osoby niezdiagnozowane stanowią znaczną liczbę przypadków samobójstw.
Dalsze wyzwania
Poza diagnozą są jeszcze inne wyzwania, z którymi kobiety i dziewczęta muszą się mierzyć częściej niż chłopcy i mężczyźni. Gdy kobiety doświadczają wyższych wskaźników nadużyć seksualnych, to ryzyko jest jeszcze większe dla autystycznych kobiet.
Kobiety w spektrum często odczuwają brak zrozumienia ich trudności przez pracodawców, a także muszą radzić sobie z uwarunkowanymi oczekiwaniami względem płci związanymi z wykonywaniem tzw. emotional labour – czyli podejmowaniem nieodpłatnej i niejawnej odpowiedzialności za dbanie o emocje innych – lub ryzykować uszczerbek na swojej reputacji.
Być może niezaskakująco, dysproporcje płciowe wśród osób autystycznych dotyczące chorób związanych ze stresem i ryzyka samobójstwa są nie do przeoczenia. Pomimo tego, kobiety w spektrum wciąż napotykają większe trudności, aby otrzymać pomoc.
Nie jest pewne, na ile te różnice można przypisać fundamentalnemu faktowi, że autyzm jest słabo zrozumiany i niedostatecznie uwzględniany u kobiet i osób o mniejszościowych płciach i tożsamościach płciowych.
Co wiemy to fakt, że wczesna diagnoza jest konieczna dla dziewcząt, aby mogły dojrzewać z pozytywnym obrazem własnej osoby i niższym ryzykiem chorób psychicznych.
Dla nas, szczęściarskich kobiet, którym udało się to osiągnąć, odkryta tożsamość autystyczna może być prezentem zmieniającym życie. Znalezienie siebie oznacza znalezienie siebie nawzajem, uwolnienie od samokrytyki i nowe poczucie przynależności.
*Neurotypowość – neologizm stosowany w społeczności autystycznej; określa osoby, które są spoza spektrum autyzmu.