Zdjęcie:Anna Parini
Około cztery lata temu Madhavi Phadke, dyrektor ds. filantropii w Westford w stanie
Massachusetts, zauważyła, że jej matka, Chanda Bhawalkar, wycofuje się. Pani
Bhawalkar była zapaloną czytelniczką i utalentowaną kucharką, która codziennie
spacerowała i regularnie pisała SMS-y ze swoimi przyjaciółmi w domu w
Maharashtra w Indiach. Ale pod koniec lat 70. zaczęła spędzać więcej czasu
samotnie w swoim pokoju i wydawała się zdystansowana i często znudzona,
powiedziała pani Phadke. Stała się niespokojna, gdy odwiedzali ją goście, co było
zaskakującą reakcją kogoś, kto zawsze prowadził ożywione życie towarzyskie.
Początkowo pani Phadke uważała te zmiany za normalne oznaki starzenia się, ale
gdy sytuacja się pogorszyła, zabrała matkę na badania lekarskie. Około dwa lata
temu u pani Bhawalkar zdiagnozowano chorobę Alzheimera.
Powiedziała, że dało to pani Phadke jasność, ale także uczucie głębokiego smutku i
bezradności. „To prawie tak, jakby dzisiejszy dzień miał być najlepszym dniem do
końca jej życia” - przypomniała sobie. Ale chciała też „jak najlepiej wykorzystać”
pozostały czas matki.
Trudno jest wiedzieć, jak postępować, gdy u członka rodziny zdiagnozowano
demencję. Klinicyści sugerują wczesne uporządkowanie logistyki: wyznaczenie
zaufanej osoby do podejmowania decyzji medycznych w imieniu członka rodziny,
planowanie przyszłej opieki i pisanie dyrektyw finansowych. Trzeba też przygotować
się na emocjonalny ciężar patrzenia, jak ukochana osoba traci część siebie.
„To psychiczny odpowiednik śmierci przez tysiąc cięć papieru” - powiedział Don
Siegel z Silver Spring, Md, którego żona, Bette, zmarła w 2024 roku po kilku latach z
demencją ciała Lewy'ego. Rodziny „zostają z kimś, kogo nie można rozpoznać, z
wyjątkiem bardzo krótkich chwil”.
The New York Times poprosił specjalistów od demencji i siedem rodzin, które
zmagały się z chorobą, o podzielenie się radami, jak iść naprzód po postawieniu
diagnozy.
Dostosuj się do nowej rzeczywistości ukochanej osoby.
Jednym z największych wyzwań jest zaakceptowanie faktu, że członek rodziny nie
jest już w stanie jasno myśleć lub pamiętać. Rodziny często próbują argumentować
lub kłócić się z bliskimi, ponieważ trudno jest pogodzić się z nieprawdziwymi faktami
i dziwacznymi twierdzeniami, lub mogą trzymać się fałszywej nadziei, że
poprawianie osoby pomoże jej odzyskać zdolności poznawcze, powiedział dr James
Noble, specjalista od demencji w Columbia University Irving Medical Center i autor
książki „Navigating Life with Dementia”.
„To nie tylko nie działa, ale często przynosi odwrotny skutek” - powiedział dr Noble:
Kłótnia lub frustracja z pacjentem cierpiącym na demencję może sprawić, że będzie
on niespokojny lub pobudzony, co może przyspieszyć upadek i utrudnić opiekę.
„O wiele prościej dla ciebie i o wiele lepiej dla twojej ukochanej osoby, jeśli
dostosujesz się do jej rzeczywistości”, delikatnie bawiąc się złudzeniami lub
wybaczając jej zamieszanie, powiedział dr Ipsit Vahia, szef psychiatrii geriatrycznej
w McLean Hospital w Belmont, Mass, który leczy panią Bhawalkar.
Pani Bhawalkar mieszka w domu z mężem i panią Phadke. Każdego wieczoru
przestrzegają stałej rutyny, oglądając krótkie programy muzyczne i indyjską wersję
„Kto chce zostać milionerem?”, ponieważ nie może już nadążyć za filmami. Zamiast
zadawać pani Bhawalkar otwarte pytania, które mogą sprawić, że poczuje się
zaniepokojona, pani Phadke opowiada matce o swoim dniu.
„Wprowadzamy te zmiany, aby czuła, że wszystko jest normalne, że jej życie jest
takie samo” - powiedziała pani Phadke.
Zadawaj trudne pytania na wczesnym etapie.
Jak najszybciej po postawieniu diagnozy, rodziny powinny porozmawiać z pacjentem
cierpiącym na demencję o tym, jak chcą przeżyć swoje dni, w tym o ich
preferencjach medycznych dotyczących postępu choroby, powiedziała dr Christina
Prather, dyrektor kliniczny Instytutu Zdrowia Mózgu i Demencji Uniwersytetu
George'a Washingtona, która leczyła panią Siegel. Pytania mogą dotyczyć tego,
jakie elementy codziennej rutyny chcieliby zachować, czy woleliby pozostać w domu,
czy przenieść się do domu opieki oraz czy czują się komfortowo z podtrzymywaniem
życia, rurkami do karmienia lub przedłużającymi się pobytami w szpitalu.
Bądź silnym opiekunem.
Kilka rodzin podkreśliło, że znalezienie dobrej opieki medycznej w leczeniu demencji
wymaga organizacji i wytrwałości. Pierwotny geriatra pani Bhawalkar miał szorstki
sposób bycia przy łóżku, który ją denerwował, więc pani Phadke szukała nowego
lekarza. Wybrała dr Vahię po części dlatego, że mówił w ojczystym języku jej matki,
marathi, i zwracał się do niej z szacunkiem, co ją uspokajało.
Aby jak najlepiej wykorzystać ograniczony czas spędzony ze specjalistami, rodziny
powinny przychodzić na wizyty z listą pytań, które chciałyby poruszyć, zasugerował
dr Prather, i poprosić o kolejną rozmowę telefoniczną, jeśli jest więcej do omówienia.
Ważne jest również, aby zaakceptować fakt, że lekarze nie znają wszystkich
odpowiedzi, powiedział dr Prather: To, jak szybko demencja postępuje, zależy
głównie od jej przyczyny i stanu pacjenta - ale jej trajektoria nie zawsze jest łatwa do
przewidzenia.
Znalezienie dobrej opieki długoterminowej również wymaga wytrwałego wsparcia.
Pani Siegel zawsze była dobroduszna i łagodna, ale wraz z postępem demencji
stawała się coraz bardziej gniewna i często musiała być fizycznie powstrzymywana.
Po kilku latach samodzielnej opieki nad panią Siegel, pan Siegel umieścił ją w
ośrodku dla seniorów, który reklamował się jako przystosowany do wszystkich form
demencji. Ale ostatecznie nie był przygotowany na przemoc i manię, które pojawiły
się wraz z jej ciałem Lewy'ego. „Musiałem cały czas mikrozarządzać ośrodkiem” -
powiedział. Później przeniósł panią Siegel do mniejszego ośrodka, gdzie miała
znacznie lepszą opiekę.
Szukaj wsparcia.
Opieka nad osobami cierpiącymi na demencję trwa zazwyczaj wiele lat po
postawieniu diagnozy, a opiekunowie mają przed sobą „długi kurs”, powiedział dr
Noble. Jest to również zwykle stresujące psychicznie, ponieważ opiekun obserwuje,
jak jego ukochana osoba odchodzi. Poszukiwanie wsparcia emocjonalnego od
innych opiekunów osób cierpiących na demencję ma kluczowe znaczenie, podobnie
jak pozostawanie na bieżąco z własnymi potrzebami medycznymi, powiedział.
„Nikt nie rozumie, przez co przechodzi opiekun” - powiedział Siegel. Aby złagodzić
stres, w końcu znalazł terapeutę specjalizującego się w opiece i odwiedził sesje
terapii grupowej.
Celebruj małe, radosne chwile.
Niektóre rodziny opisywały demencję jako postępującą stopniowo - plateau przez
miesiące lub nawet lata, zanim pacjent doświadczył nagłego spadku i kolejnego
plateau. Inni mówili, że stan członków ich rodzin pogarszał się bardziej gwałtownie i
nieprzewidywalnie.
„Każda część podróży demencji jest przejściowa” - powiedział dr Prather. „To, czego
teraz doświadczasz, ulegnie zmianie”.
W obliczu tej niepewności rodziny podkreślały znaczenie świętowania małych
zwycięstw i znajdowania radości i humoru tam, gdzie to możliwe. Melanie Levy,
która prowadzi firmę fitness w Sacramento w Kalifornii, powiedziała, że jej ojciec,
który mieszkał sam i odmówił większości pomocy w związku z demencją, nadal lubił
grać na perkusji i słuchać płyt, gdy jego stan się pogarszał. Świadomość, że
„prowadził klub jazzowy w swoim salonie”, nawet dla ludzi, których tam nie było, dała
jej „radość i komfort”, ponieważ oznaczało to, że nie czuł się całkowicie sam,
powiedziała. Dodała również, że ponownie nawiązał kontakt z niektórymi członkami
rodziny, ponieważ zapomniał o swoim gniewie.
Pan Siegel pamięta, jak pani Siegel dokuczała rodzinie i przyjaciołom nawet do
późnej starości. W jednej chwili jasności, zrugała go za ciasto, które zrobił dekadę
wcześniej, w którym omyłkowo zamienił cukier na sól.
„Żyjesz dla tej chwili” - wspomina pan Siegel. „W koszmarze były w rzeczywistości
chwile jasności i humoru, a od czasu do czasu moja żona pojawiała się ponownie”.