Zdjęcie: Djim Loic on Unsplash
Chorzy na demencję mają często trudności z zarządzaniem czasem. Dziś w Szwecji żyje około 150 000 osób zmagających się z tą chorobą. Oczekuje się, że liczba ta wzrośnie wraz ze starzeniem się społeczeństwa.
Umiejętności, które są często zaburzone u pacjentów z demencją, to postrzeganie czasu i zarządzanie nim. Osoba taka na przykład nie zdaje sobie sprawy z tego, który jest dzień tygodnia bądź ile trwa kwadrans. Niemożliwym może okazać się bycie gotowym na czas zgodnie z zaplanowanymi wcześniej aktywnościami.
„Nieposiadanie kontroli nad poczuciem czasu może wzbudzać niepokój i poczucie bezsilności. Człowiek robi, co może, jednak jest to niewystarczające”, mówi Gunnel Janeslätt, doktor terapii zajęciowej na Uniwersytecie w Uppsali i licencjonowany terapeuta zajęciowy. Jest ona również kierownikiem projektu badawczego „Zarządzanie czasem w demencji”, który prowadzi w Regionie Dalarna. Projekt, finansowany przez Szwedzką Radę Badawczą Forte, bada, co tak zwane pomoce czasowe oznaczają dla osób z demencją i ich opiekunów.
Elektroniczne kalendarze i osobiste cele
Najprostszą formą środków pomocy czasowych są elektroniczne kalendarze, które pokazują czas, dzień tygodnia i datę. Terapeuci od dłuższego czasu już są w stanie zapewnić je osobom chorującym na demencję.
„Obserwacje w środowisku opieki nad osobami starszymi wskazują, że środki pomocy czasowej robią różnicę, ale w naszym projekcie chcieliśmy zbadać w jakim stopniu pomagają one pacjentom w osiąganiu celów, które sami wcześniej sobie określili”, kontynuuje Janeslätt.
„Celem jest sprawdzenie jak dobrze są oni w stanie wykonywać codzienne czynności” mówi terapeutka. Współpracuje ona z naukowcami z Uniwersytetu Dalarna i jednostką w szpitalu Danderyd powiązaną z Karolinska Institutet. Terapeuci zajęciowi w środkowej Szwecji pomagają jej również między innymi ze zebraniem danych.
Orientacja w czasie sprawia, że chorzy są bardziej niezależni
Wstępne wyniki badań wskazują, że pomoce czasowe są skuteczne w uniezależnieniu się pacjentów.
„Pacjenci, którzy mieli dostęp do tego typu pomocy zdołali lepiej realizować swoje cele niż ci z grupy kontrolnej bez pomocy czasowych. Wspaniale jest zobaczyć, że umiejętności faktycznie wzrosły po trzech miesiącach, mimo, że demencja jest chorobą, która pogarsza się z czasem”.
Wczesne otrzymanie pomocy czasowej w przebiegu demencji jest niezwykle ważne aby wyrobić sobie nawyk, jednak niektórzy pacjenci na początku niechętnie przyjmują pomoc, tłumaczy badaczka.
Terapeuci zajęciowi potrzebują więcej czasu
„Widzimy po badaniach, że terapeuci zajęciowi potrzebują więcej czasu z pacjentami, aby przekonać się o korzyściach płynących z odpowiednio wczesnego startu. Oprócz tego potrzebne jest również więcej czasu na monitorowanie sposobu korzystania ze środków pomocy”.
Na rynku istnieje też inny, bardziej zaawansowany środek pomocy czasowej, polegający na tym, że kolejne aktywności, na przykład lunch, są napisane na ekranie bądź tablicy.
„Chcielibyśmy zbadać je bardziej szczegółowo w przyszłości, ale nie jest pewne, czy bardziej zaawansowane urządzenia wspomagające są lepsze dla wszystkich. Często wymagają one większego wsparcia ze strony opiekuna, aby dobrze działały", mówi Janeslätt.
Percepcja czasu narzędziem pomiarowym demencji
Jeden z rezultatów, który może okazać się najważniejszy w przyszłości zaskoczył badaczy. Do pomiaru percepcji czasu pacjentów opracowane zostały specjalne testy i formularze.
„Okazało się, że istnieje mocny związek między wynikami osób poddanych naszym pomiarom i ich poziomem rozwinięcia choroby. Otwiera to drzwi do czegoś nowego. Nasza metoda pomiaru postrzegania czasu mogłaby zostać wykorzystywana do wczesnego wykrycia demencji. To z kolei pozwoliłoby na wczesną interwencję”.
Różne postrzeganie punktualności
Aby móc przeprowadzić kulturowe porównania względem środków pomocy czasowych, szwedzcy naukowcy współpracują z badaczami z Indii i Japonii. Przykładowo, projekt elektronicznego kalendarza został przetłumaczony na język angielski, a w Indiach na język kannada. Tamtejsi badacze nie zakończyli jeszcze swoich analiz, ale pewne różnice były widoczne od samego początku.
„Musieliśmy na przykład zmodyfikować kwestionariusz, by dostosować go do Indii. Pytanie: «Czy zazwyczaj przychodzisz na czas, gdy jesteś zaproszony na kolację?» jest tam niezrozumiałe. Gospodyni stawia garnek na kuchence, a goście przychodzą między 17 a 23”, komentuje badaczka.