Dla matek z autyzmem, karmienie piersią jest skomplikowane

Wendy Graves nie mogła pozbyć się rosnącego poczucia zgrozy. Jeszcze zanim na początku maja pojawiły się doniesienia o poważnym niedoborze preparatów dla dzieci, z dwóch wypadów na zakupy spożywcze wróciła z pustymi rękami.

Mx. Graves, która ma autyzm i jest szczególnie wrażliwa na dotyk, polegała na preparacie od czasu urodzenia córki w 2018 roku. Początkowo chciała karmić piersią, ale zmieniła zdanie, gdy szpitalny konsultant laktacyjny złapał jej piersi bez ostrzeżenia.

Jej córka, obecnie 4-letnia, również ma autyzm i nie je wiele poza makaronem i słomkami warzywnymi. Aby spełnić jej potrzeby żywieniowe, Mx. Graves potrzebuje około sześciu puszek hipoalergicznej preparatu miesięcznie. Jednak ten specjalistyczny rodzaj preparatu był szczególnie ograniczony podczas niedoboru, co wymagało od niej wielogodzinnych podróży z domu w Hope, Ark, aby znaleźć sklep, który ma go na stanie. Ona nawet zaciągnęła przyjaciół, rodzinę i nieznajomych na grupach wsparcia na Facebooku dla rodziców neurodywersyjnych, aby wysłać jej wszystko, co mogą znaleźć.

"Jestem w dołku, a to tylko efekt kuli śnieżnej", powiedziała Mx. Graves. "Musiałam zapłacić setki dodatkowych dolarów, aby pokryć wysyłkę i po prostu uzyskać preparat, od którego jest zależna".

Po upływie kilku miesięcy kryzysu związanego z produkcją preparatów, miliony amerykańskich rodzin nadal są w potrzebie. W połowie września, sklepom brakowało około 19 procent do pełnego zapasu preparatów w proszku, według firmy badającej rynek IRI. Matki z autyzmem, które są mniej skłonne do karmienia piersią, zostały dotknięte szczególnie mocno.

W niedawnym przeglądzie, brytyjscy badacze znaleźli kilka przyczyn niskiego wskaźnika karmienia piersią wśród autystycznych kobiet. Dla niektórych z nich macierzyństwo oznacza mniejszą kontrolę nad codzienną rutyną i większe ryzyko lęku i depresji. Usługi laktacyjne rzadko są dostosowane do osób autystycznych, co prowadzi do niekomfortowych sytuacji, które mogą zniechęcać kobiety takie jak Mx. Graves, która ma również zespół Ehlersa-Danlosa, rzadkie zaburzenie tkanki łącznej.

" Przepaść już istnieje dla białej mamy z klasy średniej, która wciąż nie otrzymuje wystarczającego wsparcia" - powiedziała Aimee Grant, badaczka z centrum Swansea University for Lactation, Infant Feeding and Translational Research, która pomogła napisać przegląd. "Więc kiedy dodamy do tego dodatkowe bariery, takie jak bycie autystycznym i z grupy marginalizowanej, wtedy te problemy się pogarszają".

Dr Grant od lat badała kwestię karmienia piersią. Postanowiła przyjrzeć się autystycznym matkom w 2019 roku, kiedy zdiagnozowano u niej autyzm.

Jedną z najczęstszych przeszkód dla autystycznych matek jest ich wrażliwość na dotyk, powiedzieli badacze. Karmienie piersią jest intensywnym doświadczeniem fizycznym. Głodne niemowlę, przytulone ciepło do klatki piersiowej, może kopać lub posyłać swoje pięści wymachując, tylko po to, aby zatrzasnąć się na piersi, która jest obolała i obrzęknięta.

Te odczucia są niewygodne i bolesne dla wielu kobiet, ale zwiększona percepcja autystycznych matek może sprawić, że karmienie piersią będzie "sensorycznym koszmarem", powiedziała Jane Wilson, profesor nadzwyczajny pielęgniarstwa w Palm Beach Atlantic University, który specjalizuje się w zdrowiu matki i dziecka.

W 2020 r. dr Wilson połączyła siły z koleżanką, Bri Andrassy, aby przeprowadzić małe badanie na temat doświadczeń związanych z karmieniem piersią przez autystyczne matki na całym świecie. Przeprowadziły wywiady z 23 autystycznymi kobietami, z których 14 mieszkało w USA, zadając tylko jedno pytanie: "Czy możesz nam opowiedzieć o swoich doświadczeniach z karmieniem piersią?".

Większość kobiet odpowiedziała na to pytanie mówiąc o uczuciu " poruszenia" podczas karmienia piersią. Badania wykazały, że osoby autystyczne doświadczają sygnałów z ciała - takich jak dreszcze, napięty żołądek lub pełny pęcherz - inaczej niż osoby bez autyzmu. Niektóre matki w badaniu dr Wilson miały tendencję do wyciszonych sygnałów i nie mogły wyczuć bólu, dopóki ich sutki nie były zakrwawione. Inne jednak miały nadaktywne sygnały z ciała, co sprawiało, że karmienie piersią było niewiarygodnie bolesne.

Sam, 40-letnia kobieta z Waszyngtonu, zmagała się z produkcją wystarczającej ilości mleka po urodzeniu córki. Jej specjalista od laktacji poradził jej, aby regularnie odciągała pokarm. Ale zimne, twarde części pompki i głośny, rytmiczny hałas maszyny były zbyt stresujące, by je znieść.

Wpływ tego stresu był nie tylko psychologiczny; wpływał on na to, ile mleka Sam mogła wyprodukować po 30 minutach odciągania. "Czasami patrzyłam na to i po prostu chciało mi się płakać" - powiedziała Sam, która poprosiła o nieujawnianie nazwiska, aby chronić swoją prywatność. "Nie można było nawet napełnić kieliszka.

W wieku pięciu miesięcy lekarze zalecili karmienie dziecka hipoalergicznym preparatem, aby pomóc mu przybrać na wadze. Chociaż Sam nadal próbowała od czasu do czasu karmić córkę piersią, doświadczyła silnego żalu z powodu niemożności osiągnięcia celów związanych z karmieniem piersią.

Aby poprawić doświadczenia tych matek związane z opieką położniczą, eksperci powiedzieli, że osoby zajmujące się zawodowo opieką powinny być idealnie przeszkolone przez osobę z autyzmem w zakresie komunikacji i wspierania autystycznych rodziców. Nawet proste względy - jak nie dotykanie piersi matki bez pytania o zgodę, lub przyciemnianie jasnych świateł w pokoju szpitalnym - może zrobić dużą różnicę, powiedzieli.

Naukowcy mają również wskazówki dla osób autystycznych spodziewających się dziecka. Rozmowa z konsultantem laktacyjnym z wyprzedzeniem może złagodzić niepokój związany z karmieniem piersią. Niektóre matki mogą również znaleźć komfort w nawiązaniu kontaktu z innymi rodzicami z autyzmem, którzy zdecydowali się karmić piersią.

Jay Eveson-Egler i Tayler Egler są autystyczni i spodziewają się córeczki w październiku. Chociaż para przygotowywała się od miesięcy z pomocą zespołu opiekuńczego, który specjalizuje się w doradzaniu osobom z neurodywersją w zakresie porodu, karmienia piersią i depresji poporodowej, niedobór preparatu sprawił, że czują się niespokojni i niepewni.

Jay, która nosi w sobie płód, całkowicie spodziewa się przeciążenia sensorycznego związanego z karmieniem piersią, a preparat dla niemowląt miał być rezerwą dla rodziny. Mając to zabezpieczenie zagrożone z powodu długotrwałego braku preparatu, Jay ma powracające koszmary o tym, że nie będzie w stanie odpowiednio zaopiekować się noworodkiem pary.

W wyniku tych niepewnych warunków Tayler, która jest bardziej wrażliwa na bodźce sensoryczne niż Jay, zaczęła jednak przyjmować leki w celu wywołania laktacji. Rodzice są zdeterminowani, aby karmić dziecko piersią, pomimo wyzwań sensorycznych.

"Ludzie często nie myślą, że osoby autystyczne mogą być rodzicami lub nawet mają zdolność do bycia rodzicami" - powiedziała Tayler. "Potrzebujemy więcej zrozumienia ze strony systemu medycznego".