ADHD stało się tożsamością, a nie tylko zaburzeniem; potrzebujemy nowego sposobu, aby o tym rozmawiać

Zdjęcie: Evie Hilliar

W ostatnich kilku latach wkroczyliśmy w nową erę świadomości ADHD. Stereotypowy obraz niesfornego, nadaktywnego chłopca powoli przestaje istnieć, a specjaliści medyny, decydenci polityczni i zwykli ludzie zaczynają postrzegać diagnozę jako poważne, często trwające przez całe życie i wpływające na nie schorzenie, dotykające ogromnej liczby osób. Częścią tego procesu jest retroaktywne odkrywanie wielu ludzi, którzy jako dzieci umknęli uwadze systemu leczenia.

Jednakże, im więcej dorosłych łączy kropki i otrzymuje diagnozę, tym bardziej zmienia się sposób, w jaki rozmawiamy o tym schorzeniu.

Zaczęliśmy się postrzegać jako osoby-ADHD, a nie osoby z ADHD

Zamiast być zwiastunem trudności, dla wielu z nas to niesamowita wiadomość. To potwierdzenie, że tak, sprawy naprawdę były tak trudne, jak się wydawały, i nie, to nie było tylko osobiste niepowodzenie. Diagnoza to to, co pozwoliło nam wybaczyć sobie i wreszcie zacząć proces zdrowienia.

Tworzymy solidną, samostanowiącą społeczność po raz pierwszy. I choć oczywiście rozmawiamy o trudnościach związanych z tym schorzeniem, to także dyskutujemy o neutralnych, a nawet pozytywnych aspektach ADHD. Na przykład o tym, jak szeroki styl uwagi może sprzyjać niesamowitym pomysłom, albo, odwrotnie, o skarbach ukrytych głęboko w króliczej norze nadmiernego skupienia.

Zaczęliśmy postrzegać siebie jako osoby-ADHD, a nie jako osoby z ADHD, i uczymy się traktować nasze różnice umysłowe jako nieodłączną część naszej tożsamości.

ADHD musi obniżać jakość życia – w przeciwnym razie, z perspektywy prawniczej i medycznej, nie można go zdiagnozować

Ludzie teraz zadają pytanie: a co, jeśli jako społeczeństwo zaczęlibyśmy myśleć o ADHD bardziej jako o kategorii umysłu, a nie tylko „problemie”?

Wyobraź sobie, jak społeczeństwo wyglądałoby, gdyby nasze instytucje edukacyjne, miejsca pracy i systemy społeczne były wystarczająco elastyczne, aby dostosować się do osób, których mózgi działają inaczej, zamiast oczekiwać, że jednostki będą musiały się dostosowywać do wszystkich wymagań.

Aby było jasne: lepszy dostęp do leczenia, ułatwień w miejscu pracy i edukacji oraz wsparcia rządowego są nadal absolutnie kluczowe. Nie mówimy, że nazywanie ADHD „zaburzeniem” jest błędne, po prostu uważamy, że może być to nieco zbyt ograniczające.

Problem polega na tym, że „ADHD jako schorzenie medyczne” musi obniżać jakość życia – w przeciwnym razie, z perspektywy prawniczej i medycznej, nie można go zdiagnozować. Ale coś w tym wydaje się niesprawiedliwe; że ta istotna część naszej tożsamości i tego, jak poruszamy się po świecie, może być zawsze definiowana tylko przez szkody, jakie nam wyrządza.

Więc jak rozwiązać rosnące napięcie między zaburzeniem a tożsamością?

Cóż, może korzeń problemu leży w tym, jak bardzo nacisk kładziemy na termin diagnostyczny. Nasza obecna definicja ADHD miała jedynie na celu określenie, kto skorzystałby z legalnego dostępu do mocno regulowanych leków i dodatkowych usług wsparcia.

W ostatnich latach poświęciłem wiele czasu na tłumaczenie ludziom neurotypowym w moim życiu, w jaki sposób moje mózg pracuje inaczej. Z praktyką stworzyłam dość przyzwoity metaforę. To różnica między chodzeniem a żeglowaniem.

Być może musimy dodać do rozmowy inne, mniej medyczne słowo

Dla neurotypowych osób robienie rzeczy jest jak chodzenie po lądzie. Uczysz się tego praktycznie od urodzenia, i większość czasu możesz podążać stosunkowo prostą ścieżką. Oczywiście są wzgórza i przeszkody do uniknięcia, ale zazwyczaj można je dostrzec z daleka, a w dużej mierze twoja prędkość zależy od ilości energii, jaką masz. Nie zawsze łatwo jest zacząć biegać, ale zazwyczaj jest to w twojej kontroli.

Ale - przynajmniej dla mnie - robienie rzeczy jest o wiele bliższe próbie żeglowania małą łódką po morzu. Jeśli nigdy nie nauczono cię żeglować, jesteś naprawdę zależny od wiatrów i fal. Czasami popychają cię do przodu z zawrotną prędkością, czasami woda jest tak wzburzona, że próbujesz tylko pozostać na pokładzie. Być może nigdy nie nauczyłeś się, że twoja łódź ma żagiel, więc przez lata i lata wiosłowałeś pod prąd, zamiast go rozwijać.

Jednak gdy nauczysz się, jak żeglować, możesz współpracować z oceanem. Możesz łatwo wyjść z burz i znaleźć prądy, które cię tam zabiorą, gdzie musisz iść. Czasami podróż będzie nadal wolna i trudna, ale dzięki odpowiedniemu szkoleniu i właściwemu podmuchowi wiatru, możesz nawet znaleźć się na miejscu szybciej niż ci, którzy podróżują pieszo.

Z tego, co widziałem na świecie, jest mnóstwo ludzi, którzy mają „mózgi oceaniczne” podobne do moich, bez względu na to, czy spełniają kryteria formalnej diagnozy ADHD, czy nie.

Posiadanie kulturowego słowa na określenie sposobu myślenia byłoby dla mnie pomocne w radzeniu sobie z splecioną siecią mojej tożsamości i mojego zaburzenia

Więc być może powinniśmy dodać do rozmowy inne, mniej medyczne słowo.

Myślę, że systemy edukacyjne mogłyby naprawdę skorzystać z rozmawiania z dziećmi na temat tego, jakie wewnętrzne tereny przemierzają, i dostosowywania metod nauczania do tego. Prawdopodobnie również dorosłym przydałoby się jakieś pozbawione stygmatyzacji, pozbawione medycznego zabarwienia słownictwo do opisywania ich wzorców produktywności.

Jedynym problemem jest to, że termin "mózg oceaniczny" brzmi trochę ezoterycznie dla moich dorosłych uszu. Na szczęście angielski już ma bardziej wyrafinowane słowo, które możemy przyjąć: „pelagic”, oznaczające „związane z otwartym morzem”.

Wyobraź sobie, gdyby ludzie z różnymi odmianami i poziomami objawów identyfikowali się jako „pelagiczni” i zbierali się jako społeczność wokół wspólnych doświadczeń, jakie przynosi ten rodzaj myślenia. Wówczas, równolegle, moglibyśmy nadal używać terminu prawno-medycznego dla tych z nas, którzy doświadczają zaburzenia, powszechnie związanego z palegicznym ADHD.

(Co zresztą oznacza, że ci z nas, którzy mają to zaburzenie, mogą zacząć mówić: „Och, dzisiaj mam chorobę morską.” I myślę, że to jest całkiem urocze.)

Nie wiem, czy dodanie kolejnej etykiety zaspokoi potrzeby wszystkich, ale posiadanie kulturowego słowa na określenie sposobu myślenia naprawdę pomogłoby mi uporać się z splecioną siecią mojej tożsamości i mojego zaburzenia.

W świecie, gdzie mamy te dwa oddzielne słowa, tak, chcę wyleczyć moje ADHD. Ale to nie oznacza, że nie chcę być „pelagiczna”.

Kocham ten ocean, który jest moim mózgiem. Wiem, że wiele innych osób również kocha swoje mózgi oceaniczne. Po prostu chcemy pomocy w nauce żeglowania, a może trochę tabletek na chorobę morską, aby ułatwić podróż.